Un enfermo de ELA en fase avanzada afronta unos gastos anuales de más de 114.000 euros
La ley ELA que hoy aprueba el Congreso necesitaría entre 184 y 230 millones de euros de dotación presupuestaria para asistir a 4.000 enfermos
La presidenta del Congreso, Francina Armengol se reúne con representantes de la organización 'conEla', la Confederación Nacional de Entidades de ELA. / SERGIO PEREZ (EFE)
Madrid
La ley de la ELA llega este jueves al Pleno del Congreso, que debatirá y votará el dictamen de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo sobre la proposición de Ley para Mejorar la Calidad de Vida de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras Enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible. Tras varias paralizaciones del proyecto durante la pasada legislatura, se prevé que hoy se apruebe por unanimidad. Esta ley garantizará a los pacientes cuidados especializados las 24 horas en fase avanzada, agilizará la evaluación de dependencia y protegerá a las cuidadoras de las personas que hayan tenido que dejar su empleo para dedicarse a las personas con esta y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
La Cadena SER ha tenido acceso a un informe de la Fundación Luzón, que trabaja para impulsar la investigación de la ELA, que se publica horas antes de que el Congreso de los Diputados apruebe la ley ELA que señala que un enfermo de ELA en fase avanzada tiene que afrontar unos gastos anuales de más 114.000 euros. En fase intermedia 95.000 y en la inicial, tras el diagnóstico, 37.000 al año. Son los costes que asumen los pacientes y sus familias por todo lo que no es cobertura médica. Es decir, comprar aparatos ortopédicos no subvencionados, adecuar de la vivienda y vehículo, pagar al personal cuidador, la rehabilitación complementaria, los desplazamientos o los gastos legales.
El estudio señala que hay un 16% de pacientes vulnerables y con pocos recursos que no pueden soportar una enfermedad tan cara, además de cruel.
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El informe hace un cálculo de la la financiación necesaria de la ley ELA que deberá asumir a partir ahora el Estado. Dice que la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente recaen en las familias oscilará entre 184 y 230 millones de euros para dar asistencia a 4.000 enfermos.
Los diputados que han defendido la necesidad de esta ley para mejorará la calidad de vida de enfermos y familiares ya han subrayado la importancia de que cuente con suficiente dotación presupuestaria.
