"España no tiene un plan para el alzhéimer ni para la avalancha de casos que se avecina: en 2050 serán el doble de afectados"

Madrid

En 2019 el entonces Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social hablaba del alzhéimer como "la gran epidemia silenciosa del siglo XXI" en un Plan Integral que respondía a la Proposición No de Ley aprobada en 2017 en el Congreso que instaba al gobierno a "establecer una Política de Estado de alzhéimer y otras demencias, teniendo en cuenta todo el impacto social que genera la enfermedad. Necesita por tanto una intervención comunitaria y una política de estado integral". Sólo unos meses después, en marzo de 2020, otra pandemia nada silenciosa, la del COVID-19, dejó este plan -y tantos otros- en papel mojado, según el informe que ha elaborado la Fundación Pasquall Maragall para el que ha reunido a expertos, sociedades científicas, centros de investigación y asociaciones de pacientes y familiares. "Estamos fallando como sociedad. Como país tenemos a estas personas desatendidas, sin un plan para ayudarlas. Y vamos a enfrentarnos con el problema de no saber cómo abordar la situación cuando las cifras no hagan sino aumentar", explica Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasquall Maragall.

"Estamos viendo llegar un tsunami de afectados sin tomar medidas"

Se estima que hay alrededor de un millón de personas con alzhéimer en España, lo que significa que hay millones de afectados por la enfermedad, porque según este informe, el 80% de los cuidados recaen en las familias, con un coste anual por paciente de 35.000 euros. Con el envejecimiento progresivo e imparable de la población, el cálculo es que para 2050 los casos en España se van a duplicar. "Es una avalancha estructural que nos viene, un tsunami de afectados que estamos viendo llegar", advierte el doctor Navarro, sin que el sistema, dice, se esté preparando para el impacto social y económico que va a suponer. Por eso, el informe del Observatorio del alzhéimer reclama que esta enfermedad neurodegenerativa vuelva a ser una prioridad estructural, poniendo el foco, para empezar, en la prevención.

4 de cada 10 casos de alzhéimer se podrían prevenir

"Cuando a un ciudadano le preguntamos si el alzhéimer se puede prevenir lo más fácil es que nos diga que no. Y sabemos hoy en día que se puede prevenir. Hay toda una serie de factores de riesgo muy controlables que podrían evitar hasta el 40% de diagnósticos anuales. Y algunos son los mismos que previenen la enfermedad cardiovascular. Lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro también", explica Arcadi Navarro, que asegura que "el mensaje es claro: el alzhéimer se puede prevenir, tomemos medidas para prevenirlo". El documento titulado 'Propuestas para una nueva priorización del Alzhéimer en España' reclama "una ambiciosa campaña de salud pública, dirigida tanto a potenciales pacientes, como a profesionales sanitarios que tenga como fin la promoción de hábitos de vida saludables en todas las etapas de la vida que permitan a incidir en los factores de riesgo". Pero además es clave, según los expertos, la detección temprana de la enfermedad, para lo que reclaman más formación para los profesionales de atención primaria y que se generalicen las pruebas de funciones cognitivas: recuerdan que hay alteraciones cerebrales que se pueden iniciar hasta 15-20 años antes de que aparezcan los primeros síntomas.

"Si ayer trabajaba por qué hoy no": los enfermos reclaman sentirse útiles mientras puedan

Otra de las ideas más extendidas sobre el alzhéimer es que supone un deterioro automático de las capacidades que convierte a los pacientes en dependientes desde el primer día. Escuchar a algunas personas diagnosticadas es la mejor forma de erradicar estos prejuicios, por lo que la Confederación Española de Alzhéimer, CEAFA, ha creado un panel de expertos formado por pacientes de todo el país. CEAFA ha participado en el documento de la Fundación Pasqual Maragall, haciendo hincapié en la importancia de acabar con el estigma que rodea al alzhéimer. Kina, por ejemplo, tiene 69 años y lleva diez diagnosticada, desde que un día se perdió de camino al centro educativo en el que llevaba toda la vida como profesora. Desde que llegó el diagnóstico se ha volcado en la estimulación cognitiva, el ejercicio físico, los talleres, su actividad dentro de CEAFA y sigue siendo totalmente autónoma. "La verdad es que me encuentro muy bien, con muchas ganas, mucha fortaleza. No paro, desde luego. Todos los días voy a estimulación cognitiva a la asociación, hago sopas de letras, sudokus, estoy continuamente haciendo webinar sobre alzhéimer, tenemos conferencias, tenemos reuniones. Pero tener alzhéimer es totalmente excluyente. Te diagnostican alzhéimer, no importa a qué nivel, y tú ya eres inútil, ya no sirves. A lo mejor no sirves para dar clase pero por qué no podía estar de apoyo, si hay profesores de apoyo", cuenta Kina, compañera de asociación de José Antonio, que es un año más joven, tiene 68, y fue diagnosticado también hace una década. También comparten discurso. "Un día era inspector de seguros y al día siguiente no vales para nada. Me pasé los dos primeros años muy mal. Sientes que ya no vales para nada. Caes en una depresión por no haber información, porque no hay ayuda", cuenta José Antonio, que vive con su mujer y tampoco para: "Yo me encuentro muy bien, estoy totalmente activo. Empiezo a las 7 de la mañana, me voy a andar, hago una vida bastante agradable. tengo mi cortijo, llevo mis cuentas, conduzco. Voy a talleres tres veces por semana, hago reuniones, estoy en cinco asociaciones, hago teatro...". Y la lista sigue, dibujando un perfil muy alejado del que la mayoría tenemos de una persona con alzhéimer.

Más información sobre ensayos clínicos: "de perdidos, al río"

El alzhéimer no tiene cura y hace décadas que no llega a España ningún tratamiento nuevo, pero hace poco más de un mes, la Agencia Europea del Medicamento ha recomendado para algunos pacientes el Lekanemab, un fármaco que ya se utiliza en Estados Unidos, y según el doctor Navarro, hay más de un centenar de ensayos clínicos en marcha en el mundo de posibles nuevos tratamientos. Recibir más y mejor información sobre los ensayos que hay en marcha es otra de las reivindicaciones de los pacientes que hace suya la Fundación Pasquall Maragall. Para los enfermos, ante un diagnóstico sin curación posible, participar en estos ensayos es una posibilidad que no quieren dejar pasar. Kina cuenta cuál fue su respuesta cuando la neuróloga le propuso, poco después del diagnóstico, participar en un ensayo. "Me dijo si me importaría y respondí, ¿a mí?, ¡de cabeza, ya estamos tardando!". Así que ha estado recibiendo un tratamiento que todavía está en evaluación pero que ya no toma porque el estudio ha concluido. "Ahora nada, donepezilo, que es nada. Hace 30 años que está ese medicamento y no hace nada para el alzhéimer, y todos lo sabemos pero es que no hay otro", lamenta. José Antonio es parte activa de un ensayo en marcha, precisamente, del Lekanemab, que defiende así de los que señalan que su efectividad es limitada -reduce un 27% el avance del alzhéimer el primer año y medio y la EMA sólo lo ha recomendado para algunos pacientes-: "podemos tener calidad de vida y la prueba es que los que estamos participando estamos como el primer día. Hay mucha gente dispuesta a participar en los ensayos clínicos pero no tienen conocimiento, falta mucha información".

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Una enfermedad "social": las familias asumen el 80% de los cuidados

El tiempo es el gran enemigo de los enfermos de alzhéimer y de sus familias, que son las que asumen el 80% de los cuidados, según el informe de la Fundación Pasquall Maragall. El gasto anual promedio por persona afectada es de 35mil euros, según sus estimaciones. Y en las fases avanzadas de la enfermedad, los cuidados son 24 horas al día, 7 días a la semana. Pero Eduardo no quiere ser considerado el cuidador de Ludi, su mujer, que se puso enferma hace 12 años y ahora ya depende completamente de él. "A mí no me gusta la palabra cuidador, yo soy el marido de Ludi. Y como soy su marido y la quiero estoy con ella: le doy cariño, le doy ternura", cuenta Eduardo, ya jubilado, que se ha propuesto que la enfermedad no afecte a la vida de los dos hijos que tienen él y Ludi. En su opinión, el sistema deja fuera a los afectados por el alzhéimer, más allá del primer diagnóstico e indicaciones sobre cómo hacer algunos trámites administrativos. "Lo que necesita una persona cuando tiene el diagnóstico es empezar con terapias no farmacológicas, hacer actividades de estimulación cognitiva y normalizar la enfermedad. Y eso no se está haciendo", explica Eduardo, que lamenta que muchos enfermos y familiares no tengan a mano la información adecuada sobre las asociaciones en las que pueden encontrar el apoyo que necesitan y que, en opinión de los pacientes, deberían asumir las administraciones. "Gracias a que existen las asociaciones es posible que una persona tenga un tratamiento profesional no farmacológico. No cura la enfermedad, la frena, la ralentiza, le ofrece una calidad de vida al paciente. Y le ofrece un asesoramiento psicológico, personal, técnico y profesional a los familiares". Porque las personas que conviven y acompañan a los pacientes también necesitan ayuda a todos los niveles.

Eduardo, de momento, se encarga solo de Ludi, que "ya no puede mantener comunicación verbal, no tiene control de esfínteres, no es capaz de realizar ninguna actividad de la vida diaria y tiene muchas dificultades para caminar. Ahora lo único que tenemos, que compartimos, es el pasear. Con muchas dificultades pero seguimos caminando una hora y media diaria. Todavía no he tomado la decisión de sentarla en una silla de ruedas. Sé que cuando la siente es otra puerta que se cierra y otro escalón que se baja y no se vuelve a subir. Y de eso soy muy consciente". Cuando le preguntamos cómo hace para cuidar él solo de su mujer, sorprende que explique que lo hace también por su propio bien. "Yo sé que en el momento en que pare, la enfermedad podría conmigo. Y yo mientras pueda, el alzhéimer no va a poder conmigo. Con Ludi ha podido, pero conmigo no".

Sanidad no explica si van a elaborar otro plan integral como el que en 2019 parecía imprescindible, pero sí están trabajando en una guía de práctica clínica del alzhéimer que prevén terminar para 2025. Mientras, fuentes del ministerio indican que está en vigor el documento para el abordaje de la enfermedad, del 2021.