"Creía estar en lo mejor de mi vida y estoy cuidando a una persona completamente dependiente de mí": la vida de los cuidadores de enfermos de Alzheimer

Madrid

"Me costó asimilarlo. Fue un shock", cuenta Maripaz, que se topó con el Alzheimer cuando se lo diagnosticaron a su marido a los 58 años. Aquel tsunami le cambió la vida cuando creía que la tenía prácticamente resuelta con sus tres hijas ya criadas. Fue la propia Maripaz la que se dio cuenta de que algo iba mal: su marido, farmacéutico como ella, empezó a delegar. Se liaba con las monedas y escribió huevos sin hache en la lista de la compra. A partir de ahí, consulta al neurólogo, diagnóstico y vuelta a vivir de otra manera.

Maripaz se redujo entonces su jornada laboral para atender a su marido. Ambos, de un pueblo de Toledo, se tienen que desplazar a la ciudad para seguir las terapias. La mujer se queja del olvido institucional. Desde 2022 lleva peleando por la incapacidad y la dependencia. Gracias a la ayuda de su familia y amigos ha asumido el rol de cuidadora: "Ahora podría estar en lo mejor de mi vida y me encuentro cuidando a una persona completamente dependiente de mí".

Cuidando 24 horas

Ana, con 63 años, cuida cada día a su marido de 93. Se dedica a él en cuerpo y alma. Perdió el trabajo hace unos años y ahora ni se puede plantear retomar la búsqueda de empleo.

Ana se queja de la lentitud de la burocracia. Por la ley de la dependencia, le correspondería una ayuda externa, pero su marido, Jesús, necesita que lo cuide una persona conocida porque si no entra en crisis.

Ana no tuvo más remedio que contratar a alguien por su cuenta y, en consecuencia, también asume el coste económico. Además, desde hace un mes, su marido tiene que salir en silla de ruedas porque se cae constantemente, y ella no lo puede levantar. A día de hoy todavía no dispone de la plaza de minusvalía.

Primero cuidó a su mujer, que murió de Alzheimer, y ahora a su madre

Es el caso de José Luis, que vive en la localidad madrileña de Getafe y tiene 70 años. Actualmente, cuida a su madre de 95 años con una mínima ayuda, cuidados que le suponen casi unos 2.000 euros al mes.

Para él, está siendo muy difícil, pero lo más duro fue cuidar de su mujer, que convivió 10 años con el Alzheimer. Murió en 2020 con menos de 60 años. "Ella nunca lo aceptó. Un día me dijo que no quería pastillas y que se tiraba por la ventana. Menos mal que teníamos rejas", ha relatado José Luis, que todavía recuerda como dejó de hablar y se comunicaba con ella a través de los ojos.

A Jesús le preocupa ahora que, con su edad, un día le tengan que cuidar a él. Cada vez hay menos residencias y faltan profesionales especializados. La ayuda que necesita él para cuidarse la recibe de la Fundación Alzheimer España. "A mí me viene muy bien hablar con gente que sabe por lo que estás pasando, que sufre lo mismo o parecido y eso, en parte, me ha servido para llevar la sobrecarga que supone atender y cuidar de dos familiares con Alzheimer", ha resaltado.

Alberto Sánchez Cañizares, psicólogo sanitario de la Fundación Alzheimer España, explicaba en La Ventana la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad. "Hay que transmitir un mensaje de optimismo tanto a los pacientes como a los cuidadores. No estáis solos", les decía.

Son las instituciones públicas las que deben apoyar a las familias, decía Sánchez Cañizares tras escuchar a las familias. "Son más de 800.000 las personas afectadas. Además, sus entornos deben cambiar completamente sus vidas para poder cuidar de sus familiares enfermos con Alzheimer", recordaba.

La importancia de apoyar a las familias

"El apoyo psicológico a las familias y a los cuidadores es igual o más importante que el de los pacientes", decía el psicólogo. Ellos también se enfrentan a la enfermedad y necesitan adaptarse. Necesitan guías y claves para sobrellevarla en el día a día, como, por ejemplo, decía Sánchez Cañizares, que no discutan con los enfermos. "Aunque cada familia y cada cuidador debe buscar sus propias estrategias", advertía.

De hecho, el experto insistía en que lo principal tras recibir el diagnóstico es buscar ayuda en asociaciones especializadas como la Fundación Alzheimer España: "Cuanto mayor conocimiento tiene la familia sobre la enfermedad, mejores y menos traumáticos son los cuidados".

Cada caso es un mundo, recordaba, pero lo mejor es que la persona, desde una fase temprana, pueda aceptar su enfermedad y hacerse "consciente de ella" para adaptar su vida.

Se está avanzando en la investigación, decía el experto, pues hoy en día hay muchísimos estudios y se está invirtiendo mucho dinero. Sin embargo, no existe ningún medicamento que cure el Alzheimer. "La única solución es ralentizarlo en la medida que se pueda, o bien con medicación o bien con terapias", ha concluido.