"Es cuestión de voluntad": la mitad de los menores con leucemia en España no tienen acceso al protocolo que aumenta la supervivencia

Madrid

Cada año alrededor de 300 niños y niñas son diagnosticados de leucemia linfoblástica aguda en España. Este mes se cumple, precisamente, un año de la campaña lanzada para denunciar el retraso de nuestro país respecto a otros europeos en la supervivencia de esta enfermedad infantil y para reclamar la implantación del protocolo que funcionaba ya en lugares como Finlandia, donde la supervivencia supera el 95% frente al 84,7% de España.

Esto significa que allí, de cada 100 niños diagnosticados 95 siguen vivos cinco años después; mientras que aquí son unos 85: hay diez niños y niñas más que mueren por cada cien. Un año y 250.000 firmas después de la campaña de Unoentrecienmil, la mitad de los casos en España, según los cálculos de esta fundación, se tratan con esta metodología que combina pruebas diagnósticas más precisas con tratamientos más individualizados y la puesta en común de la información con el resto de países europeos. Pero falta la otra mitad.

"Estamos hablando con las autoridades, pero no es fácil, pues la sanidad está descentralizada y hay que negociar con cada comunidad. Estamos en este proceso", explica a la SER Susana Rives, doctora e investigadora en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde ya se sigue este protocolo.

"Cómo darle a cada niño lo que necesita y garantizar que está respondiendo"

El protocolo ALL Together (ALL son las siglas en inglés de este tipo de leucemia) apuesta por el uso de pruebas genómicas, que permiten diagnósticos más precisos y personalizados y, por tanto, tratamientos también más individualizados adaptados a cada paciente, aprovechando la experiencia clínica del resto de países que participan en el proyecto.

En España hay dos hospitales que centralizan las pruebas más complejas que incluye el ALL2G, las PCR clonoespecíficas: el Sant Joan de Déu, en Barcelona, y el Niño Jesús, de Madrid, en el que trabaja el doctor Manuel Ramírez Orellana. "Las pruebas están orientadas a intentar encontrar algo que sea específico en la enfermedad de cada niño para poder hacer un seguimiento individualizado y con garantías de que no te pierdes información", resume a la Cadena SER durante la reunión internacional de expertos en este método, celebrada en Madrid. "Se trata de buscar cómo darle a cada niño lo que necesita y estar seguro durante el tiempo en que se lo das de que está respondiendo", añade, porque esta es otra de las claves de este protocolo: "la decisión que va a tomar el clínico es muy diferente si sabe que la enfermedad está desapareciendo con el tratamiento o si sabe que hay todavía un poco de enfermedad que se resiste, con lo que tendría que intensificarlo o pensar en un trasplante".

De tomar esas decisiones se encarga en el Sant Joan de Déu la doctora Susana Rives. "La primera base y lo que ha hecho que pasemos de una supervivencia 0 en los 60 a ese 90% es la quimioterapia. Pero este protocolo lo que nos está permitiendo es adaptar la intensidad a las necesidades del paciente en concreto. Poder perfilar muy bien el riesgo de que ese niño vaya bien o no con el tratamiento para intensificarlo para aquel que lo necesite pero también reducirlo para el que no y, por tanto, quitarle toxicidades asociadas a la quimioterapia al que no la necesita".

Su experiencia profesional ha cambiado desde que se puso en marcha en su hospital este protocolo que permite a los participantes compartir y comparar la información de sus pacientes. "Puedes ver que cuando hay este tipo de alteración en su enfermedad pues va mejor si añades este tipo de tratamiento, puedes aprender muchísimo más, y nos ayuda a incorporar la investigación en tiempo real", explica.

Pero estos avances no han llegado todavía a todos los menores con leucemia linfoblástica aguda. "Estamos haciéndolo de forma progresiva y comunicándonos con las autoridades para conseguir que esto lo cubra el sistema, lo cual no es fácil en nuestro país porque la sanidad está descentralizada y hay que negociar con cada comunidad, y esto supone ciertas complejidades", apunta Rives.

La Fundación Unoentrecienmil reclama también más concienciación y voluntad para "antes de terminar el año que pueda llegar a todos los pacientes", plantea como objetivo Elena Huarte-Mendicoa, directora general de la Fundación. "Es un tema de ponerle voluntad porque el sistema nacional de salud permite la transferencia de muestras y de pacientes, no es la primera vez que se hace, pero hay que intentar hacerlo un poquito más rápido. Es complejo porque la prueba específica distinta de este protocolo, la PCR clonespecífica, es una prueba cara".

Un hito para la leucemia

Los expertos de toda Europa reunidos estos días en Madrid han abordado, además, un asunto "crucial" para seguir mejorando el protocolo ALL2G, en opinión del doctor Ramírez Orellana. "En el campo de la leucemia linfoblástica aguda ha sucedido un evento que va a marcar un hito, que es la incorporación de la inmunoterapia como tratamiento de primera línea, junto con la quimioterapia. Y eso va a ser un cambio de paradigma: es muy importante lo que viene en el campo de la leucemia infantil", apunta.

La doctora Rives coincide en que la inmunoterapia es "una revolución" en el tratamiento del cáncer y, en concreto, del cáncer de la sangre. "En la leucemia está dando buenos resultados en pacientes que antes eran casi incurables. Aplicar la inmunoterapia antes permite evitar toxicidades de la quimioterapia. Nuestra idea es incorporar nuevos elementos para conseguir llegar al 100% de supervivencia, que es el objetivo final, y hacerlo con menos toxicidad, mejor calidad de vida del paciente y menos secuelas a largo plazo".