"No me importa que le traten diferente porque le tienen que tratar así": unos padres explican cómo es vivir con un hijo con FOP

Madrid

Los superhéroes tal y como los conocemos tienen habilidades asombrosas como volar, tener super fuerza o hacerse invisibles. Suelen ser altos y su vestimenta colorida y extravagante. Aunque el estereotipo sea este, no nos podemos olvidar de aquellos que aunque no sean tan altos o no lleven una capa para volar, sean un referente para los demás.

Este es el caso de Darío Rodríguez, un niño de cuatro años que por culpa de su enfermedad su cuerpo convierte sus músculos en huesos. Este martes se asoma a La Ventana junto con su madre y creadora de la asociación Dos pulgares de nada, Beatriz de Haro, y su hermana Adriana Rodríguez.

Darío nació con muchas complicaciones. "Tenía una deformidad en los dedos de los pies y había estado mucho tiempo gestándose con el cordón enrollado en el cuello", contaba su madre. Pero ninguna de estas complicaciones tenían que ver con su enfermedad. Todo comenzó cuando al pequeño le salieron unos bultos en la cabeza con tan solo un año y medio de edad. A partir de ese momento sus padres decidieron hacer un análisis genético a su hijo. Poco después, explicaba Beatriz, "nos derivaron a Salamanca". Ya en la ciudad, los médicos diagnosticaron a Darío con FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva).

El FOP es una enfermedad rara que convierte los tejidos blandos en huesos. Para Beatriz lo más peligroso son las inflamaciones. "Lo que para nosotros es un golpe, para Darío es mucho más grande. Cualquier inflamación cuando se cure se va a convertir en hueso", decía. Por suerte el niño, de cuatro años, tiene muy pocas osificaciones.

La historia de esta familia llegó al programa gracias a Adriana, la hermana de Darío. Ella envió una carta a Carles Francino acompañada del cuento escrito por Virginia Calvo, una amiga de la familia e ilustrado por su marido Óscar, Dos pulgares de nada. La adolescente, de tan solo 15 años, se encarga de cuidar a su hermano durante la enfermedad. Ella misma contaba que la situación es "complicada porque es un niño muy inquieto y no se puede dar un golpe".

El diagnóstico

El día en el que informaron a Beatriz y a Óscar de que su hijo padecía FOP fue muy duro para ellos. "Cuando tienes hijos tienes temores y miedos, pero cuando te dicen algo así se te cae el mundo", confesaban.

A día de hoy sigue sin haber tratamiento para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. "Lo único que podemos hacer es evitar que se dé golpes o que coja infecciones", contaba la madre de Darío. Cada vez hay más ensayos clínicos que empiezan a descender hasta los niños.

El niño va a un colegio público en León. Sus padres nunca han querido esconder la enfermedad de su hijo. Darío es consciente de que es enfermo y su entorno también. "No me importa que le traten diferente porque le tienen que tratar diferente", explicaba su madre. En el centro todos sus compañeros le cuidan y tiene una auxiliar que está con él 24 horas para evitar que sé de golpes.

Este viernes la asociación creada por Beatriz y Óscar organiza su tercera carrera solidaria. "Este año el objetivo no es tanto la recaudación, sino dar visibilidad a la enfermedad", aclaraba Beatriz. En esta actividad han participado varios colegios durante los tres años consecutivos en la que ha sido celebrada. Para los padres de Darío, "la carrera es lo más bonito, sobre todo ver a los niños y a los profes empatizar con nuestra situación".