"Es mi lucha": la historia de amor incondicional entre Mari Carmen y su hijo Javier, un ejemplo de superación

Madrid

Javier, 30 años, nació con el perímetro encefálico más pequeño de lo normal. Padece un retraso madurativo que le afecta a la movilidad, al lenguaje (puede hablar, pero no vocaliza), a la psicomotricidad y también a nivel cognitivo. A pesar de haberse sometido a pruebas durante años, no tiene un diagnóstico exacto.

El joven y su madre, Mari Carmen Castillo, protagonizan 'Entiéndeme', una de las historias que alberga 'La mirada del paciente', el libro solidario de Cinfa que busca dar visibilidad a estos testimonios a través de textos y fotografías que muestran el día a día y la realidad, sin filtros, de personas que conviven con la enfermedad o la discapacidad; y también la de los familiares que les cuidan y los acompañan.

Mari Carmen vive por y para su hijo. "Es mi vida. Mi lucha. Mis ganas de levantarme cada día", ha asegurado en La Ventana. El joven tiene algo de autonomía, pero es gran dependiente. Desde que era pequeño, Castillo ha luchado para que su hijo estuviera integrado en la sociedad. "Javier ha sido siempre un niño feliz", ha señalado. Sin embargo, los primeros años no fueron fáciles. "Tienes que asimilarlo. Te sientes indefensa. La gente te habla sin pensar y eso duele", ha recordado.

Ahora, Javier es una de las personas más queridas de Alcalá la Real (Jaén), lugar al que se mudaron para que el joven pudiera tener una vida lo más normal posible. "Es una de las mejores decisiones que pude tomar", ha confesado. Además, ha contado entre risas que, si alguien la ve paseando por el pueblo sola, siempre le preguntan dónde está Javier.

La Asociación Provincial Pro Minusválidos Psíquicos de Jaén (APROMPSI), de la que Castillo es delegada, ha sido un gran apoyo para ellos. Allí están rodeados de familias que están en la misma situación y "se arropan unos a otros". "Somos conscientes de que hay cosas que no podemos hacer, como improvisar planes. Simplemente, vivimos a otro ritmo", ha explicado.

La música es una de las grandes pasiones que Javi comparte con su madre. Ambos disfrutan mucho con la música de los 80, y 'Resurrección', de Amaral, es una de sus canciones favoritas.

'Entiéndeme', la devoción de una madre hacia su hijo

Javier y Mari Carmen forman parte de 'La Mirada del Paciente' con la fotografía titulada 'Entiéndeme'. En ella, madre e hijo se miran y se sonríen con complicidad. Rosi, amiga de la familia durante más de 27 años, fue la encargada de tomarla. "Es una fotografía con la que no puedes hacer una pose. Es algo natural. Es de corazón, de mensaje", ha asegurado.

Rosi conoció el certamen fotográfico 'La Mirada del Paciente de Cinfa, origen del libro homónimo, y quiso participar fotografiándolos a ellos en su día a día. "Eran fotos tan bonitas que me costó mucho elegir una para mandarla", ha explicado. Nunca se imaginaron que su foto sería una de las seleccionadas. "Nos emocionamos mucho", han asegurado.

Tanto Rosi como Mari Carmen han resaltado que lo más importante que se esconde tras la fotografía es conseguir la plena inclusión de la discapacidad: "No es una traba, es algo normal, son como nosotros".