El Gobierno anuncia 500 millones de euros para los enfermos de ELA y la dependencia: cada paciente recibirá casi 10.000 euros al mes
El Consejo de Ministros aprueba un decreto para garantizar la atención de los pacientes de ELA que siguen sin recibir las ayudas un año después de la entrada en vigor de la ley
El Gobierno se compromete por fin a dotar de presupuesto a la ley de ELA que nació sin financiación. El Consejo de Ministros ha aprobado este martes, según había adelantado la Cadena SER, un decreto con 500 millones de euros para garantizar la atención a los enfermos de ELA y el refuerzo del sistema de la dependencia. Hace un año que entró en vigor la ley ELA por unanimidad y los pacientes siguen sin recibir las ayudas.
"Hemos creado un nuevo grado de dependencia extrema y cada paciente recibirá casi 10.000 euros al mes para garantizar esa ayuda permanente y personalizada" en casos de ELA en estado avanzado, ha señalado el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, tras la reunión del Consejo de Ministros.
Concretamente se crea "el Grado III+ para los de la ELA en estado avanzado" y de esos 10.000 euros por paciente el Gobierno financia la mitad y las comunidades autónomas la otra mitad.
Bustinduy estima que "en semanas o muy pocos meses" los pacientes ya puedan recibir esa ayuda y recuerda que han convocado el Consejo Territorial para que pueda materializarse cuanto antes.
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Se calcula que en España hay unas 4.000 personas que padecen esta enfermedad tan cruel, letal, sin cura y de rápida progresión. La decepción es muy grande entre los pacientes. “Se sienten abandonados y desesperados porque a fecha de hoy no tenemos nada” dice la vicepresidenta de la asociación adELA, Pilar Fernández Aporte.
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Lamenta que la norma se aprobara hace un año sin dotación económica. Dice que están expectantes ante el decreto del ministerio de Derechos Sociales aunque “lamentablemente para muchos pacientes no va a llegar a tiempo, 900 enfermos que no han podido llevar durante este año esa vida digna que se merecían, porque desgraciadamente se quedaron por el camino y ya no están con nosotros”.
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El decreto del ministerio que dirige Pablo Bustinduy garantiza y financia la atención especializada las 24 horas a los pacientes de ELA en estado avanzado y otras enfermedades irreversibles. Es un coste inasumible para las familias porque en esta fase oscila entre los 130.000 y los 187.000 euros anuales, según los cálculos de las asociaciones de afectados.
