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Los enfermos de ELA

Las políticas públicas, incluso las mejores, necesitan gestión política adecuada porque o atienden a los que más lo necesitan o podemos archivarlas

Los enfermos de ELA

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Madrid

Hoy vuelvo sobre los enfermos del ELA. Ustedes me entienden. No hay ninguna noticia en las últimas horas y en los últimos días que más merezca nuestra atención. Porque es la más esperanzadora y ya va siendo hora de que nos activemos en modo esperanza.

Desde luego lo es porque demuestra que las políticas públicas, incluso las mejores, necesitan gestión Política adecuada: a veces, maduración previa; a veces, mayor consenso; a veces, mejores cálculos; a veces, otra agilidad, un ritmo más veloz, al compás de la urgencia absoluta.

Pero sobre todo porque esas políticas, o atienden a los que más lo necesitan o podemos archivarlas.

Por eso tenemos que celebrar, y celebrar en primer lugar, antes que nada, el decreto de ayudas a los enfermos del ELA. Ya saben, esa enfermedad que te va disminuyendo y paralizando los órganos, en plena conciencia, con dolor, mucho dolor. Quienes hemos tenido cerca a alguno de ellos, como en mi caso al maravilloso maestro de La Garriga, mi pueblo de adopción, Pepo Pérez de Rozas, sabemos muy bien hasta qué punto era necesaria esta medida. Porque al sufrimiento de los enfermos, se añadía una voraz presión sobre los familiares. Míriam, la mujer de Pepo y sus hijos lo dieron todo en el empeño de hacerle su tiempo más soportable y digno. Ella, hasta le dio la vida.

La ayuda parece ser adecuada. Con 10.000 euros al mes en los casos más graves debería poderse hacer frente a una atención eficaz durante 24 horas al día. Así que 500 millones que cuesta esta partida son socialmente muy, muy rentables. Esperemos que el decreto se aplique a toda velocidad por las autonomías.

Una vez cumplida la celebración, pero solo después, podemos compartir la crítica de que entre el pasado julio, cuando se aprobó la ley, que ya iba con retraso, y la del decreto, haya sido largo y penoso. Sería bueno que los ministerios implicados nos dieran una explicación convincente. Es mejor exigir eso que lanzar los muertos durante este tiempo contra los gobernantes y los funcionarios. Hágase solo crítica destructiva si las explicaciones son insuficientes.

Xavier Vidal-Folch

Xavier Vidal-Folch

Periodista de 'EL PAÍS' donde firma columnas y colaborador habitual de la Cadena SER, donde publica...

 

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