Claves para vivir la mielofibrosis con calidad de vida

Madrid

La mielofibrosis es una enfermedad poco frecuente de la sangre ocasionada por la división descontrolada de células madres sanguíneas. "La encuadramos dentro de lo que llamamos neoplasias mieloproliferativas (MPN) crónicas. Consiste en que se forma una especie de tejido fibroso -como cicatrices- dentro de la médula ósea que va haciendo que las células madre se trasladen desde la médula ósea a la sangre", explica la doctora Natalia de las Heras, encargada de las neoplasias mieloproliferativas en el Hospital Universitario de León.

Esta enfermedad afecta de forma severa a la calidad de vida de los pacientes, que experimentan síntomas como anemia, esplenomegalia (agrandamiento anormal del bazo), pérdida de peso, sudoración, fatiga y genera en muchos casos la necesidad recibir de forma regular transfusiones de sangre o hemoderivados. Suelen ser personas mayores de 60 años, aunque Vanesa Miguel Velasco, paciente y miembro de la Asociación de Neoplasias Mieloproliferativas (MPN España), recuerda que también puede darse en personas más jóvenes.

Este 26 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Mielofibrosis, un momento especial para que la sociedad visibilice la patología y para concienciar sobre la importancia que tiene la formación y la información que reciben los pacientes, algo especialmente necesario al tratarse de una enfermedad poco frecuente y, casi siempre, difícil de explicar.

Dos perfiles

"Desde hace unos años empezamos a hablar de dos perfiles de pacientes: el fenotipo mieloproliferativo y el citopénico", explica la doctora. En el primer caso, se trata de una patología secundaria, es decir, derivada de otra enfermedad hematológica. En estos casos, el paciente suele presentar un bazo grande, niveles altos de plaquetas, y una anemia leve, entre otros síntomas.

En las personas con perfil citopénico, la enfermedad no suele derivar de otra, pero tienen más fibrosis en la médula ósea "y los pacientes suelen tener más fibrosis en la médula ósea y presentan con más frecuencia anemia, trombocitopenia (disminución de plaquetas) y glóbulos blancos bajos, así como otros factores que derivan en un mayor riesgo de progresión de la enfermedad. Es importante diferenciar el perfil del paciente para elegir el tratamiento más adecuado para cada uno", recalca De las Heras.

El tratamiento curativo para esta enfermedad es el trasplante de médula, aunque no siempre es posible, sobre todo cuando el paciente tiene una edad avanzada. La alternativa son tratamientos médicos en los que el objetivo es mantener la calidad de vida del paciente.

El papel de las asociaciones

“Es esencial que los pacientes comprendan su patología y tengan acceso a información de valor, adaptada a su realidad”, indican desde GSK. Aunque no siempre sean temas que se abordan en las consultas, conviene recordar que la educación en cuestiones como la nutrición, el ejercicio físico y la psicooncología contribuyen a mejorar la calidad de vida del paciente.

Organizaciones como la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas España (MPN) están preparadas para ofrecer toda esta información, actividades educativas y apoyo emocional. Además, constituyen una comunidad en la que los pacientes y sus familias tienen la posibilidad de compartir sus experiencias.

Vanesa Miguel Velasco participa activamente en ella desde que, hace tres años, recibiera el diagnóstico. "Sentí la necesidad de transformar mi experiencia personal en algo útil para los demás. Así lo vi y lo sentí yo. Y de ahí, meterme en la asociación [...] Vivir con una MPN me ha hecho entender el valor del apoyo mutuo", relata. Según su experiencia, formar parte de ese colectivo le permitió acceder a información científica más fiable y a sentirse también acompañada.

"Yo aconsejaría a estos pacientes que hablen de su enfermedad y que acudan a asociaciones como estas para sentirse escuchados, para saber que hay más gente con el mismo problema y que, seguramente, pueden echarte una mano", dice la doctora De las Heras.

Los cuidadores

La figura del cuidador del paciente de mielofibrosis primaria es especialmente relevante. Tratar con una persona que padece esta enfermedad crónica implica una carga significativa que, a su vez, es crucial en la calidad de vida del paciente. Tareas como las visitas al hospital o los cuidados diarios pueden resultar agotadoras, por lo que es importante que ellos también sean objeto de atención.

En asociaciones como MPN existen comunidades en las que los familiares o cualquier otro cuidador están conectados con más personas que entienden cómo es su día a día. También pueden encontrar en ellas material formativo para mejorar los cuidados que dan a sus familiares con mielofibrosis.

Según Vanesa, uno de los condicionantes más duros de la mielofibrosis es la incertidumbre, que afecta al ánimo tanto de los pacientes como de su entorno. "En esta enfermedad es muy importante el cuidado emocional", dice. A su juicio, hay que velar por mantener el ánimo, la motivación y la autoestima. Son elementos que también están vinculados a la relación entre el paciente y sus cuidadores, ya que en estos casos también es fundamental que la persona afectada sepa comunicar a su entorno sus necesidades, porque, de lo contrario, se puede producir cierto aislamiento.

Ejercicio adaptado

A lo largo del proceso oncológico, el ejercicio supervisado y adaptado a las condiciones de cada paciente tiene un impacto crucial en su calidad de vida. Entre sus beneficios destacan el mantenimiento de la fuerza física y la mejora del estado de ánimo. El día a día del paciente puede ganar en calidad de vida con actividades como los paseos diarios, el uso de la bicicleta estática, ejercicios suaves o estiramientos guiados por personal especializado.

"Es importante que nuestros pacientes lleven una vida sana, que coman bien, que se mantengan activos, que no fumen y que intenten tomar bien su tratamiento, que sean muy adherentes con la medicación", añade De las Heras.

La mielofibrosis afecta en España a 8,4 de cada cien mil personas con más de 18 años. Lo hace del mismo modo en hombres y en mujeres y suele diagnosticarse en mayores de 60 años.

GSK Oncohematología trabaja con el propósito de que la innovación y el compromiso se transformen en vida y es consciente de que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y un camino compartido.