"No dejes de usarlo porque haya fallado en mí": la lección de vida que dejó una paciente de Paliativos del Hospital de la Princesa

En España, 100.000 personas mueren cada año sin recibir los cuidados paliativos que necesitan. Una cifra que, como recordaba Julia Fernández Bueno, médica adjunta de la Unidad de Paliativos del Hospital Universitario de La Princesa, sería inaceptable si habláramos de infartos: "Imagínate si esto pasara con los infartos agudos de miocardio, 100.000 sin tratar". Sin embargo, ocurre con el final de la vida, un momento que debería ser atendido con la misma dignidad que el nacimiento.

"Yo no puedo curar, nunca. Atiendo a pacientes con enfermedades graves, sin posibilidad de tratamiento definitivo. Nuestro objetivo no es sanar, sino aliviar, planificar y darles calidad en el tiempo que les queda", explicó en A vivir que son dos días. Y subrayó que los cuidados paliativos no son sinónimo de últimos días sino que deberían empezar mucho antes, incluso desde el diagnóstico, para preparar todas las dimensiones que se alteran —física, emocional, social y espiritual— cuando la enfermedad es incurable.

La historia que se convirtió en legado

Durante ocho meses, una física de profesión acudió a la consulta con una enfermedad rara que endurecía sus pulmones hasta impedirle respirar. "Llegó muerta de miedo, como llegan muchos pacientes", recuerda la doctora. El síntoma principal era la disnea: "Sentía ahogo, no podía respirar".

El equipo trabajó con ella en todas las dimensiones: "Nosotros no vemos un cuerpo, vemos una historia, una familia, una situación económica. Somos biografía, no solo biología". Incluso exploraron sus límites: "Si tu enfermedad te lleva a respirar con una máquina, ¿quieres vivir así?".

Antes de morir, también dejó otra enseñanza: "Déjame quitarte el dolor y luego hablamos. Si hay que sedarte, te sedo dentro de una hora", le propuso la doctora. Tras aliviar el dolor, la paciente cambió de opinión: "No me sedes, trátame". Esa decisión, dice la especialista, muestra la importancia de escuchar y acompañar: "No hay nada que genere más desasosiego que fallecer en negación. Los pacientes que mueren en paz son aquellos con los que hemos trabajado esto".

La paciente aceptó tratamientos paliativos y hasta un fármaco experimental por uso compasivo, pese a la incertidumbre: "Se lo explicamos con todas las dudas, y lo aceptó". Superó dos neumonías graves y, cuando ya no quedaban opciones, pidió despedirse de su neumóloga. Entonces pronunció una frase que se convirtió en legado: "No dejes de utilizar el fármaco en otros pacientes. No te dejes influenciar porque a mí me ha ido mal. Sigue intentándolo".

Morir bien, un derecho pendiente

Borja Quiroga, nefrólogo del mismo hospital y autor del libro Paliativo, la amistad como último refugio, lo resumió así: "No curar no implica no ayudar. La clave es el acercamiento humano: una conversación, un silencio, un abrazo". Y Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, añadió: "Morir bien es tan importante como tratar un infarto. Pero estamos a la cola de Europa en desarrollo de paliativos. Falta formación, falta sensibilidad y falta voluntad política".