Más de 100.000 personas mueren cada año en España sin cuidados paliativos: "Es inadmisible"

En España, más de 100.000 personas mueren cada año sin recibir cuidados paliativos, una atención que no busca curar, sino acompañar y aliviar el sufrimiento en el final de la vida. Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y especialista en oncología, explica en A vivir que son dos días por qué esta disciplina sigue siendo una asignatura pendiente, denuncia la falta de recursos y defiende la necesidad de cambiar el paradigma

¿Cuál es el objetivo de los cuidados paliativos?

Nosotros intentamos que nuestros pacientes comprendan que el hecho de morir no es lo más importante, sino la trayectoria, el camino que recorren hasta el final. Ese camino debe estar acompañado desde todas las dimensiones que se ven alteradas cuando una persona padece una enfermedad incurable que finalmente la llevará a la muerte.

Se altera la dimensión física, con síntomas que complican el bienestar, como el dolor, la disnea o la fatiga. Se alteran las dimensiones emocionales, con miedos, incertidumbres y preocupación por los demás, por los cuidadores y la familia. También se alteran las dimensiones sociales, algo tremendamente importante: la enfermedad desestructura todo el entorno del paciente, y reconstruirlo puede ayudar a que viva ese camino con más paz y armonía.

Y, por supuesto, la dimensión espiritual: la trascendencia, el legado, todo aquello que queremos dejar cuando nuestro cuerpo no esté.

La palabra 'paliativo' sigue generando miedo. ¿Por qué?

Afortunadamente, cada vez, la sociedad empieza a ver los cuidados paliativos como algo menos terrorífico. Yo recuerdo conversaciones con pacientes en las que hablábamos de la imposibilidad de continuar con tratamientos activos y veía auténtico pánico en sus rostros.

Ahora estamos cambiando el paradigma. Esta disciplina no se limita al final de la vida, sino que busca llevar la atención paliativa a fases más tempranas de la enfermedad y, siempre que sea posible, combinarla con tratamientos activos. Los pacientes empiezan a entender el cuidado paliativo como un apoyo más, igual que el oncólogo trata el cáncer o el nefrólogo la insuficiencia renal.

¿Cómo se integran los cuidados paliativos con otros tratamientos y disciplinas médicas?

El equipo de cuidados paliativos atiende las dimensiones alteradas por la enfermedad. Es imprescindible trabajar de forma interdisciplinar, con médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. El paciente no es propiedad de nadie, es responsabilidad compartida entre todas las disciplinas. Esa percepción de unión es lo que estamos tratando de desarrollar, y afortunadamente va por buen camino.

¿Por qué es tan importante planificar los cuidados paliativos desde fases tempranas?

Si no conocemos a un paciente desde una fase relativamente temprana, no podremos saber cuáles son sus valores ni sus deseos. Y, por lo tanto, no podremos planificar con él. Al fin y al cabo, las decisiones son del paciente. Nosotros estamos ahí como consultores, como ayudantes, como colaboradores para que pueda terminar de la mejor forma posible.

Ese proceso de planificación compartida es fundamental. Nos permite elaborar el itinerario que el paciente desea realmente para el final de su vida. Es algo tremendamente importante.

¿En los cuidados paliativos se atiende solo al paciente o también a su familia y cuidadores?

El objetivo de la atención paliativa no es solo el paciente, sino también su entorno cuidador. Lo llamamos el binomio paciente-cuidador. Los cuidadores sufren muchísimo, tanto en el plano emocional como en la carga física. Pensemos, por ejemplo, en una demencia: puede durar años, con múltiples agudizaciones y necesidades constantes de cuidados. Imaginen lo que puede llegar a sufrir un cuidador en esa situación. Por eso, atender al familiar forma parte esencial de nuestro trabajo y de nuestros objetivos.

¿Por qué en España hay 100.000 personas que mueren cada año sin cuidados paliativos?

Es una realidad que refleja una carencia grave y una inequidad inadmisible. No es aceptable. Todos recibimos una atención excelente al inicio de la vida, pero al final esa atención no existe con la misma calidad. Y eso debería hacernos reflexionar como sociedad.

¿Por qué estamos tan atrasados respecto a otros países?

Estamos a la cola de Europa en desarrollo de cuidados paliativos, tanto en el ámbito asistencial como en el formativo. No existe una especialidad médica ni de enfermería en esta disciplina, y hay que recordar que los cuidados paliativos son un trabajo interdisciplinar: médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. Sin embargo, en ninguna de estas áreas hay una especialidad reconocida en España.

¿A qué se debe este retraso?

Probablemente a una falta de voluntad política. No se le ha dado la prioridad que requiere, a pesar de la insistencia de los profesionales. Falta sensibilidad y falta de recursos, porque si esto fuera una demanda social, se abordaría.

¿Cómo se evita llevarse el sufrimiento a casa?

La clave para mantener el equilibrio es entender que, aunque salimos de la facultad pensando que siempre vamos a curar, la realidad es que no lo hacemos en muchos casos. Pero no curar no significa no ayudar ni no acompañar. Nuestro equilibrio está en hacer todo lo posible por el paciente: comunicación honesta, acompañamiento y gestos humanos. A veces basta un silencio, una conversación, un tratamiento bien ajustado, un abrazo —muchas veces un abrazo— o incluso una llamada. Todo tiene algo en común: el acercamiento humano. Esa es la clave.