Los médicos dijeron que no viviría y hoy se ha convertido en un ejemplo de lucha: la historia del pequeño Mateo y su enfermedad ultrarrara

Madrid

Desde que nació, hace ya 5 años, el pequeño Mateo sufre una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8. Con apenas pocos meses de vida, le hicieron un trasplante de hígado que le ha dejado una cremallera que recorre parte de su pecho. Su historia, que nos hace valorar lo esencial y lo bonito de la vida, es parte de La mirada del paciente', el libro elaborado por Cinfa que visibiliza, a través de fotografías y textos, las historias de quienes afrontan una enfermedad o una discapacidad y de aquellos que les cuidan y acompañan.

Todo comenzó cuando durante la ecografía de la semana 20 los médicos se dieron cuenta de que los riñones del niño no se estaban desarrollando bien. El pequeño nació poco antes de la pandemia, lo que dificultaba las citas pediátricas, ya que eran telefónicas. "Nació un poco amarillo y no mejoraba", recordaba su madre, Sara Pereira. No fue hasta el segundo mes, al ir a vacunarlo, cuando una enfermera los alertó de que algo no iba bien.

Empezó entonces una carrera por encontrar la enfermedad que padecía Mateo. Las pruebas de enfermedades raras salían negativas. El pequeño tuvo varios ingresos a lo largo del verano de 2020 y en diciembre le trasplantaron el hígado. Sin embargo, su corazón y sus riñones no mejoraban. El diagnóstico llegó en noviembre de 2021 y no tenía nombre, pues solo se conocen 4 casos en España. "Esa Navidad Mateo acabó en el hospital muy malito. Llegamos a despedirnos de él dos veces porque pensábamos que se moría, pero al final nos sorprendió", admitía Pereira.

Pero Óscar Huelves, su padre, no quiso darse por vencido: "Empecé a buscar información en Internet como un loco. Nos habían dicho que ningún niño que nacía con la enfermedad seguía con vida. Eso nos abrumó". Hasta que un día encontró el caso de una niña de 11 años en Barcelona. Se lo comunicaron a los médicos y esa era "la única información" que ellos tenían. Gracias a la ayuda de familiares y amigos, empezaron a buscar a un equipo de investigación que quisiera desarrollar el caso y frenar la enfermedad.

Así nació 'Una vida para Mateo', una asociación con la que recaudar fondos para seguir investigando sobre la enfermedad del pequeño. "Quisimos crear un cuento que contase la historia de nuestro hijo. Buscamos una escritora, una ilustradora y una fotografía del pequeño que pudiéramos poner al final de 'Mateo tiene un tesoro' para mostrar que Mateo realmente existía", explicaba Pereira. Inma Ríos fue la encargada de retratar al pequeño en una fotografía en blanco y negro en la que Mateo señala esa cremallera que le atraviesa la cintura. Una fotografía muy especial para ellos, su "favorita", que ganó el concurso de Cinfa y que hoy forma parte de 'La mirada del paciente'.

Un pequeño luchador

Tras comenzar la investigación, el pequeño Mateo, que ya tiene 5 años, se sometió a un trasplante de riñón. Desde entonces, está mucho más estable. "Tiene una energía inagotable. Es un luchador", resaltaban sus padres. Así le definía también el cocinero Ferrán Adrià, encargado de escribir junto a la fotografía del pequeño en 'La mirada del paciente'. Adrià recordaba la historia del intrépido guerrero Agnar, que se enfrentó a una adversidad inesperada cuando una enfermedad misteriosa comenzó a debilitarlo y la superó gracias a la ayuda de Asim. Un relato que nos recuerda que "el verdadero poder" reside en el apoyo mutuo y la solidaridad en tiempos de necesidad.

El pequeño se enfrenta ahora a una serie de limitaciones en su día a día: no puede estar con gente que esté enferma, ni saltarse los horarios de la medicación. "Pero él está acostumbrado. Es un bicho. No ha conocido otra cosa", decía Pereira.

Tanto Pereira como Huelves tuvieron que preparar a Valeria, su hija mayor, por si Mateo no volvía a casa. "Se adoran", aseguran sus padres. Ahora, su mayor deseo, su ilusión, es que su hermano "se ponga bueno".