Una mirada que lo dice todo: la historia de Valeria y su fuerza silenciosa

Madrid

La pequeña Valeria (8 años) padece síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a su capacidad para comunicarse y moverse desde que nació. Sin embargo, ella es capaz de decirlo todo con una mirada. Una mirada profunda, siempre llena de ternura, que protagoniza La mirada, una de las imágenes recogidas en La mirada del paciente, el libro elaborado por Cinfa que visibiliza, a través de fotografías y textos, las historias de quienes afrontan una enfermedad o una discapacidad y de aquellos que les cuidan y acompañan.

La historia de Valeria comenzó en 2018 cuando, a los nueve meses de nacer, su madre, María José García, se dio cuenta de que había algo que no iba bien. Pensaron que la niña sufría un retraso madurativo y decidieron hacerle una prueba genética. Dos años después, en plena pandemia, recibieron el diagnóstico por teléfono. Valería padecía síndrome de Rett. Tenía 21 meses.

"Solo entendí que tenía una enfermedad rara y que Valeria podría no hablar nunca. Nos aconsejaron que buscásemos asociaciones para empezar con terapias. Lo que encontré fue horrible", recuerda García. Ahora, ocho años después, la pequeña camina, pero no puede subir ni bajar escaleras. "No tiene funcionalidad en las manos y habla poco", contaba su madre. Sin embargo, siempre ha sido una niña feliz: "Siempre está sonriendo".

A través de pictogramas, tanto María José como su marido, tratan de explicarle a la pequeña que es lo que ocurrirá en su día a día. "Va al cole especial, hace logopedia y también equinoterapia", contaba.

Unos ojos que hablan por sí solos

La actriz María Castro fue la encargada de escribir el texto que aparece en La mirada del paciente junto a la imagen de la pequeña, titulada Tu dulce mirada es el espejo del alma. Vemos una fotografía en blanco y negro que nos muestra a una niña con coletas que sonríe entusiasmada. Se la hicieron en APACE, la asociación a la que acuden semanalmente a recibir terapia. "Salió de esa sesión eufórica. Nunca la habían visto tan feliz", recordaba su madre.

"Valeria, una niña tan alegre y con un alma tan inmensa, que no puede quedarse encerrada en un cuerpo sin ventanas... Y, por eso, esos ojos, esas ventanas tuyas, hablan por sí solas... ¡Sólo hay que saber mirar detrás de su color para descubrir tus deseos, tus voluntades y tu gratitud!", escribía Castro.