AFAN: "Trabajamos con personas en edad laboral que están sufriendo ya alzhéimer"

Pamplona

A una semana del Día Mundial del Alzheimer, hablamos en La Ventana de Navarra con Amelia Lekunberri, presidenta de Afan, la asociación navarra que agrupa a familiares de personas enfermas de alzhéimer así como otras demencias. Porque no todas las demencias son alzhéimer, aunque está sea la patología más frecuente dentro de las enfermedades neurodegenerativas. "En la asociación trabajamos con personas desde estados muy incipientes, que comienzan a tener desistes, a las que se les empieza a ver que algo les está pasando. No hay un patrón único, a cada persona se le manifiesta de una manera. Trabajamos con personas que en edad laboral ya están sufriendo la enfermedad".

También participa en la entrevista Goretti Irisarri, miembro de la Junta de AFAN. Ella cuenta su experiencia familiar atendido a su madre, enferma de alzhéimer, durante diez años, hasta su fallecimiento el pasado año. "Al final era como cuidar de un bebé", explica Irisarri. "Te queda la satisfacción de haber cuidado todo lo posible".

En Navarra, más de 5.000 personas están diagnosticadas. Sin embargo, algunas estimaciones cifran en un 30% de esa cifra el número de personas que padecen la enfermedad sin un diagnóstico. Lekunberri recuerda que "los costes directos del cuidado a las personas con demencias asciende a un 3% del PIB en España. Y en torno a ese 85% de ese gasto lo pagan las familias.

La presidenta de la asociación navarra también lamenta con "tristeza" la situación de la atención primaria, clave para la detección de los casos y puerta de acceso a una atención más especializada. "Nos faltan médicos de familia. Yo creo que es un clamor que la sanidad publica necesita que el Gobierno y Salud se ocupe mucho de ella porque es lo que necesitamos para que los pacientes puedan empezar a sentir que se les tiene en cuenta, que se les va a hacer un diagnóstico y se les va a mandar a una atención especializada y se va a contabilizar su enfermedad y su deterioro".

Y las representantes de AFAN insisten en la importancia de destinar fondos a la investigación para abordar la enfermedad en todos sus estadíos: "desde que aparecen los primeros síntomas, la detección, el diagnóstico y el tratamiento y, al final, el duelo, porque la persona que ha estado cuidando al familiar se queda muy tocada y tiene que recuperar su vida una vez que el familiar ha fallecido".