Pacientes navarros celebran el acuerdo para aprobar la ley ELA: "Con esto vamos a conseguir tener una vida digna"

Pamplona

Ha tardado casi tres años en tramitarse en el Congreso, pero este lunes, PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto que servirá como base para la nueva ley específica para pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En Navarra se atienden anualmente entre 40 y 45 casos (10 nuevos cada año) de esta enfermedad crónica y degenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal y que, en sus fases más avanzadas, deja al paciente inmóvil sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades cogniticas intactas. Es detectada principalmente en personas de entre 50 y 60 años.

Entre las diferentes cuestiones que regulará esta norma están, precisamente, los cuidados en los últimos estadios de la enfermedad, el apoyo a las y los cuidadores, y el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia de los pacientes. El anuncio del acuerdo ha provocado una enorme alegría entre quienes tienen que convivir a diario con la enfermedad. El presidente de ANELA Navarra (asociación de pacientes y familias), Montxo Iriarte, ha expresado en la SER: "No nos lo podemos creer. Es una alegría inmensa y, a la vez, creemos que es un reconocimiento a ciertos derechos que nosotros como ciudadanos no teníamos. Pensamos que con esto vamos a conseguir tener una vida digna, que es uno de nuestros objetivos".

Una vez que se apruebe la norma, lo que previsiblemente ocurrirá a partir de octubre, buena parte de las competencias recaerán sobre las comunidades. En lo que respecta a la Comunidad foral, detalla Iriarte, hay luces y sombras: "En la parte que toca a la salud estamos bastante bien atendidos. Hay mejoras, pero desde luego estamos bastante bien atendidos por la unidad multidisciplinar en la cual nos controlan, vigilan y atienden desde el diagnóstico. En la parte social es donde más deficiencias o carencias vemos. Esperemos que con la ley, todo esto se consiga mejorar". Entre esas deficiencias ha destacado, por ejemplo, la demora de los servicios públicos en reconocer su discapacidad.