La detección precoz y un tratamiento específico, principales retos ante el Alzheimer

Pamplona

En Navarra hay diagnosticadas 3.275 personas de Alzheimer, de las que 905 son hombres (el 27,7% del total) y 2.368 mujeres (72,3%). Por edades, el 53% son mayores de 85 años, el 23,3% tienen entre 80-84 años, el 14,2% entre 75-79 años, el 5,3% entre 70-74 años, y el 2,4% entre 65-69 años. El número total de personas con demencia es de 6.754, según se refleja en las bases de datos de Atención Primaria. Este año, el día del alzheimer se celebra con el lema "Somos específicos y específicas", "y está muy bien elegido porque es verdad que nos meten siempre en el cajón desastre de las enfermedades neurodegenerativas, sí que compartimos una base biológica común, pero la manera de abordarlo y de tratar la enfermedad es completamente distinta; luego también nos meten en el mundo de la discapacidad, tampoco estamos englobados ahí, y en el de las personas mayores, que sí que es verdad que la edad es un factor de riesgo pero no solo", apunta Miguel Ángel Lerga, presidente de AFAN, la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de Navarra

En el ámbito sanitario, cabe destacar que el nuevo PET (Tomografía de Emisión de Positrones) incorporada al Hospital Universitario de Navarra (HUN) desde finales del año pasado ha permitido a los clínicos del Servicio de Neurología (del HUN y del Hospital Reina Sofía de Tudela) contar en el sistema sanitario público "con una herramienta más para el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer". Esta técnica se une así a otras que los profesionales de ese servicio "llevan utilizando de manera sistemática para el diagnóstico de esta dolencia desde hace varios años", como la determinación de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo.

La detección precoz de la enfermedad de Alzheimer con el fin de facilitar el inicio de tratamientos modificadores de la enfermedad, cuando estén disponibles, "es uno de los retos actuales de la medicina en este campo".

El PET, cuya realización corresponde al Servicio de Medicina Nuclear del centro hospitalario, es un procedimiento "con una elevada sensibilidad para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, si bien no está indicada su realización de rutina".

En concreto, esta técnica permite en casos seleccionados, detectar en el cerebro el depósito anormal de amiloide, una proteína cuyo acúmulo en esa zona es la seña de identidad anatomopatológica de la enfermedad.

En lo que respecta a otras técnicas diagnósticas, desde hace unos años se realiza en el HUN la identificación de biomarcadores en el líquido cefalorraquídeo, que se obtiene mediante una punción lumbar realizada en el Hospital de día de Neurología.

Mediante el análisis del líquido, se puede detectar la presencia de diversas proteínas (en concreto, la beta amiloide y la tau fosforilada) que, en una determinada combinación, permiten también "una mayor fiabilidad diagnóstica en aquellos pacientes en los que, por los datos clínicos, sea más difícil un diagnóstico precoz".

En esta misma línea, la unidad de Neuroepigenética de Navarrabiomed ha adquirido recientemente un equipamiento "que permitirá avances en el diagnóstico", con la determinación de biomarcadores a nivel sanguíneo, cuya obtención "es más sencilla y menos invasiva para el paciente".

Además, el Servicio de Neurología del HUN, en colaboración con Navarrabiomed, va a iniciar la participación en ensayos clínicos en los próximos meses.

Atención primaria

La demencia es "una enfermedad crónica compleja y un problema de salud cada vez más frecuente que tiene grandes consecuencias tanto para la persona que la padece como para su familia". Los profesionales de Atención Primaria (AP) prestan "gran parte del acompañamiento y la atención que necesitan las personas con demencia".

Su "accesibilidad, su continuidad de atención, la posibilidad de atender en consulta o en domicilio, y que los equipos de atención primaria cuenten con médicos, enfermeras, y trabajadores sociales", hacen que éste ámbito sea "el lugar ideal para responder a gran parte de las necesidades que aparecen".

Los profesionales de AP "dan apoyo en todas las fases de la enfermedad": prevención, diagnóstico temprano, seguimiento de los tratamientos, control de los problemas de comportamiento, coordinación con el resto de profesionales de la salud, información, asesoramiento y apoyo emocional a los cuidadores principales, y también cuando la enfermedad avanza proporcionan la atención paliativa domiciliaria y la atención al final de la vida.

Diagnóstico precoz

El diagnostico precoz "es un aspecto fundamental". En la mayoría de las ocasiones, la familia acude a su médico de AP "preocupada por cambios en la memoria o en el comportamiento, pero tampoco es infrecuente que sean los propios médicos, enfermeras o trabajadores sociales de AP los que noten estos sutiles cambios, bien sea en las consultas de seguimiento o en las visitas a domicilio".

Ante la sospecha, se inicia el estudio en atención primaria realizando evaluaciones iniciales y en la mayoría de los casos se deriva a los pacientes a consultas de Neurología para confirmar el diagnóstico.

La demencia "no sólo afecta a quienes la padecen, sino que impacta profundamente en sus familias, por ello es importante que los pacientes y sus familias no se sientan solos y que puedan utilizar los recursos que necesiten, tanto sanitarios, como sociales o comunitarios".

Los trabajadores sociales de atención primaria en coordinación con el resto del equipo de Atención Primaria "también desempeñan una importante labor" de acompañamiento y de apoyo, en la valoración de las necesidades sociales en la información de recursos disponibles y en el desarrollo de planes de atención para el cuidado no sólo de la persona con demencia sino de las personas que cuidan de ella.

De la misma manera que en otras patologías crónicas, la AP actúa "como punto de conexión y facilita la coordinación con el resto de profesionales de la salud que atienden a las personas con demencia": unidades de estimulación cognitiva, unidades de demencia hospitalarias, servicios de neurología o geriatría.

Esta coordinación "es fundamental durante todo el proceso y especialmente cuando la enfermedad avanza, y es necesario que los profesionales del sistema sanitario respondan de una manera ordenada a las necesidades que se van planteando".

Para conseguirlo, se dispone de herramientas "que ayudan a actuar proactivamente para intentar evitar las descompensaciones más frecuentes", se han diseñado circuitos de atención diferenciados para los casos más complicados articulando la AP con la Atención Hospitalaria e internamente en los hospitales, se han mejorado los sistemas de comunicación entre los diferentes profesionales implicados, se han creado recursos específicos como los materiales de apoyo para personas cuidadoras.

Escuela de cuidados

La Escuela de Cuidados, que forma parte de la Escuela de Salud de Navarra, se coordina desde la Sección de Promoción de la Salud y Salud en todas las Políticas del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).

A través de la Escuela se organizan talleres que se desarrollan a lo largo de la geografía de Navarra. Están dirigidos a personas que cuidan de familiares o personas cercanas que tienen Alzheimer u otras demencias, con el objetivo de "apoyar a quienes cuidan para que lo hagan lo mejor posible y, al mismo tiempo, cuiden de su propia salud y bienestar".

Estos talleres los realizan parejas de formadores que son personas voluntarias de las cuales una es profesional del ámbito de la salud o social y la otra tiene la experiencia del cuidado de un ser allegado con demencia. Desde el año 2015 han asistido a estos talleres unas 615 personas.

Este próximo mes de octubre se ha planificado otra edición del taller Cuidar a una persona con demencia y cuidarse en Pamplona (más información e inscripciones en www.escueladesalud.navarra.es).