Bretos, ANELA Navarra: "Nosotros vemos la botella medio vacía, queda mucho por hacer"

Pamplona

Según la asociación ANELA Navarra, en la Comunidad foral hay una media de 45 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se registran alrededor de una decena de casos nuevos al año, principalmente entre personas de 50 y 60 años. En la actualidad, de acuerdo con datos facilitados por el Gobierno foral, la cifra de pacientes se sitúa en los 35. Este martes en Santander, la Confederación Nacional de Entidades de la ELA organiza el encuentro Interterritorial sobre la Implementación de la Ley ELA en el que se van a reunir representantes de los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, de las consejerías de las comunidades autónomas -entre ellas, Navarra- y especialistas de las unidades de ELA e investigadores. El portavoz de ANELA Navarra y miembro de la junta directiva, Javier Bretos, ha expresado en la primera llamada del día que son "optimistas con reservas" ante el anuncio de que por fin habrá presupuesto para implementar esta ley: "Ante una misma realidad, se pueden ver las cosas de diferente forma, la botella medio llena o medio vacía. Lamentablemente, nosotros la vemos medio vacía, hay mucho trabajo por hacer".

En Navarra, cuenta Bretos, el seguimiento de los pacientes de ELA se realiza a través de una unidad especializada multidisciplinar. "Previamente a la ley, ya funcionaba bien. A partir de la ley, inmediatamente tuvimos en noviembre una reunión en la cual se le pegó un empujón a los aspectos de valoración de dependencia y discapacidad y parece que esto ha tomado ya velocidad". En cualquier claso, tiene claro que sin presupuesto no hay nada que hacer porque no hay recursos: "En temas de salud, pedimos terapias de continuidad desde lo público; en aspectos de derechos sociales, ampliar la cartera de prestaciones y llegar a tener asistencia domiciliaria como dice la ley, sobre todo para los estadios más avanzados de la enfermedad. En fin, hay unas cuantas cosas que salieron en la última reunión que tuvimos hace pocos días con el Gobierno de Navarra, yo creo que tomaron nota de lo que les planteamos y nos queda esperar y confiar".

Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. La ELA produce una atrofia progresiva de los músculos del organismo que avanza hasta la parálisis; afectando al movimiento, el habla, la capacidad de deglución o la respiración y a otras funciones corporales cruciales. Sin embargo, no afectan ni el intelecto, ni los sentidos. Actualmente no se dispone de tratamientos curativos, lo que hace prioritario destinar fondos a la investigación. En esta línea, ANELA Navarra, una entidad de pacientes de base asociativa, carácter privado, permanente y sin ánimo de lucro, trabaja para recaudar esos fondos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Además, se ha constituido en un importante punto de encuentro para todas estas personas.