'Hoy por hoy' se une a la celebración del 'Día mundial de las enfermedades raras'

El próximo 28 de febrero, que coincide con el último día del mes de febrero, se celebra el 'Día mundial de las enfermedades raras'. Una fecha que se establece en 2008 que para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso a su tratamiento médico de los individuos que la sufren y sus familiares.

Con motivo de esta celebración, en 'La semana de Millas de 'Hoy por hoy' conmemoramos este día, Juan José Millás quiere prestar especial atención al síndrome de Santfilippo, una enfermedad hereditaria que afecta el metabolismo de los niños, provocando que no pasen de la etapa de la adolescencia y por tanto tengan una esperanza de vida muy corta.

Hablaremos con el doctor PABLO SANJURJO, responsable de la Unidad de Metabolismo Infantil del hospital vizcaíno de Cruces y NAIARA GARCÍA, de Andoin, que tiene tres hijos que padecen éste síndrome, Araitz, Ixone y Unai.