El síndrome de Treacher Collins

Madrid

Hace unas semanas se hizo viral en internet la historia un hombre que había viajado desde Inglaterra hasta Australia para hacerse una foto con un niño pequeño. Los dos padecen el síndrome de Tracher Collins, una malformación congénita caracterizada por deformidades craneofaciales, que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

La asociación española de afectados por este síndrome está preparando una exposición en Madrid para dar a conocer la enfermedad en nuestro país. "Nacemos sin pómulos, con la faringe muy estrecha y la mandíbula no nos crece. Esto nos provoca severos problemas para respirar y para comer", explicaba sobre el síndrome, Vicky Bendito, portavoz de la Asociación Treacher Collins - Zaira Sardina.

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Para lograr la visibilización de la enfermedad, la asociación está preparando una exposición y todavía están buscando un local para albergarla en Madrid. La fotógrafa encargada de los retratos es Ana Cruz. Una fotógrafa que participa en el proyecto de forma altruista. Cruz ya había recibido un premio hace dos años por la fotografía de una familia junto a su hijo con el síndrome. Al ver la imagen, la presidenta de la asociación se puso en contacto con ella para pedirle que participara en el proyecto.

Los miembros de la asociación quieren conseguir el mismo trato en todas las comunidades. Se quejan de que las mismas operaciones son consideradas a veces estéticas y otras no, y que por eso, no siempre están cubiertas.

Como con muchas de las enfermedades llamadas "raras" el desconocimiento lleva al rechazo, y el primer paso para la normalización es la visibilización.

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