Cada Alzheimer borra dos vidas

Madrid

Según datos de Alzheimer’s Disease International, actualmente hay 46 millones de personas en el mundo que sufren algún tipo de demencia relacionada con esta enfermedad, una cifra que podría alcanzar los 75 millones en 2030 y los 130 millones en 2050. En España, las cifras del Alzheimer rondan el millón y medio de pacientes, con lo que el número de afectados por esta patología degenerativa —entre enfermos, familiares— golpea en torno a 6 millones de personas.

Suele ser un miembro de la familia del enfermo quien asume su cuidado en el 80% de las ocasiones. Esto implica un cuidado absoluto que, en la mayoría de las ocasiones, lleva al cuidador a sufrir depresión, aislarse y sufrir exclusión social una vez fallece su ser querido.

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Es el temor de Patricia Hidalgo, peruana de 50 años que lleva dos décadas viviendo en nuestro país y los últimos cuatro cuidando a su suegra. “He tenido que dejarlo todo, que rechazar ofertas de trabajo”, ser cuidador es incompatible con la vida laboral. “Aunque el familiar esté en un centro de día, suelen llamar a menudo y una no puede dejar su empleo cada dos por tres”.

El primer abismo ante el que se sitúan los cuidadores es el desconocimiento del alcance de la enfermedad. “Me acabé refugiando en internet, en las redes sociales, investigando y buscando consejo de otros grupos de cuidadores”. Ellos, sobre todo los excuidadores, le fueron iluminando el camino porque los nuevos no saben qué pasará después. Con el paso de los años, pesan más las dudas sobre su futuro: “¿Qué va a pasar cuando mi suegra ya no esté y quiera reincorporarme a la vida laboral? Y, si toca jubilarme, ¿qué pensión me quedará?”.

Patricia lamenta que los cuidadores principales, al final, no sean nada. “Un cuidador profesional tiene sus horas de trabajo, pero un cuidador familiar, el que siempre se queda de guardia, trabaja siempre, un número infinito de horas”.

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María Bajo ha pasado una vida cuidando a su madre. En total, 18 años, hasta que falleció el pasado mes de enero a los 94. “El Alzheimer ha roto mi vida profesional, lo ha roto todo, ahora no tengo una segunda vida”, confiesa María. “Durante todo este tiempo, vas asimilando la enfermedad. He querido mucho a mi madre, he cuidado mucho de ella, pero ahora me siento liberada del Alzheimer y esa sensación de libertad me está haciendo superar el duelo”.

María subraya que se ha sentido muy sola durante todo este tiempo. Además, “ha sido un trabajo no remunerado, sin cobrar ni cotizar, viendo que la enfermedad va a más”, por eso “hay muchos excuidadores que se quedan hundidos en la miseria de sus recuerdos. Cuando acabas pensando que tu pasado era mejor que tu futuro —concluye María —, te hundes”.

Pablo Barredo también lo dejó todo para cuidar a su madre durante cinco años, un tiempo en el que volcó sus experiencias en un blog con millones de visitas en España y Latinoamérica que acabó convertido en libro, y que ahora ha visto nacer como Fundación ‘Diario de un cuidador’, con cerca de 300.000 seguidores en las redes sociales. Tras su viaje con el Alzheimer, ahora lucha por cuidar del colectivo de cuidadores y excuidadores con esta fórmula:

“La mayoría de los excuidadores no puede reconstruir sus vidas. Si les apoyáramos más, si les diéramos información para seguir dedicándose profesionalmente al sector del Alzheimer o encontrar otras vías para aquellos que no quieran, estaríamos consiguiendo que, en vez de vivir el resto de su vida de ayudas del Estado, se pudieran convertir en activos para la economía. Se sentirían útiles, recuperarían su autoestima y podrían reconstruirse una vida que ahora no tienen”.

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