Una muerte digna
Elisabet Pedrosa es la madre de Gina una niña que padecía Sindrome de Rett y falleció cuando tenía 11 años


Madrid
Gina estuvo nueve meses en la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona y, gracias a la ayuda de todo el equipo médico, la familia de la pequeña pudo asumir que la muerte era la única salida.
Su madre, Elisabet Pedrosa, nos explica cómo vivió el duelo y cómo se puede renacer después de sufrir la peor experiencia para un padre: la muerte de un hijo. "La muerte es una transformación", dice la protagonista de nuestra historia. Elisabet es una luchadora. Después de la muerte de Gina decidió escribir un libro "Seguiremos viviendo", donde comparte esta terrible experiencia. Ya hablamos en el programa de la importancia de los Cuidados paliativos pediátricos. Un servicio, que por suerte no es rentable, y suele ser de lo primero que recortan.
Elisabet escribió otro libro y destinó toda la recaudación a la investigación de esta enfermedad "rara" que solo afecta a niñas. "Criaturas de otro planeta" se llama y recoge la historia de la pequeña y la lucha de su familia.
Un día después de la muerte de Andrea, la niña gallega que también padecía una enfermedad degenerativa, hablamos de cómo seguir viviendo cuando "hay que dejar marchar a un hijo".

Lourdes Lancho
Subdirectora A Vivir Que Son Dos Días, antes en Hora 25 con Àngels Barceló. Guionista, redactora, presentadora...




