"Hay vida con el síndrome de Angelman"
La hija de Ana sufre este síndrome "muy desconocido en España"
Madrid
Ana es maestra y tiene dos hijas. La pequeña, Inés, tiene síndrome de Angelman. Nos llama porque le apetece que este síndrome sea conocido. A Ana le llevó trece años ponerle nombre al síndrome de su hija, un trastorno neurogenético que cursa con epilepsia, retraso mental y graves trastornos en el habla. Pero "por otra parte los niños son muy felices. Eso es lo que a mí personalmente me da fuerza porque veo que mi hija es feliz, que tiene capacidad de comunicarse y aprender cosas".
Ana considera que España no está preparada para atender a las personas que sufren el síndrome de Angelman. "Necesitan mucho soporte extraescolar", nos cuenta. Además ha tenido que afrontar muchos gastos por el copago en la Comunidad Valenciana: "Muchas familias pasamos de no pagar nada a pagar 400 o 500, inasumible", concluye.
Más información en la asociación del síndrome de Angelman.
Puedes contarnos tu historia en diariodehoyporhoy@cadenaser.com
