José Antonio Quintanar: "Soy consciente de lo que tengo, porque mi padre tuvo alzhéimer y fue galopante"

Madrid

José Antonio Quintanar no era el mismo cuando salió de la consulta del médico hace tres años. Luisa García, su mujer, tampoco. A él le diagnosticaron alzhéimer y ella confirmó sus sospechas. Fue hace tres años. Desde entonces, José Antonio convive con una enfermedad que cursa lentamente. José Antonio va perdiendo recuerdos pero no olvida la última etapa de su padre. Le diagnosticaron la enfermedad, pero en su caso el alzhéimer avanzó a un ritmo devastador.

José Antonio Quintanar, paciente de alzhéimer

"Me noto realmente muy deficiente. Procuro tirar para adelante. Soy consciente de lo que tengo, porque mi padre tuvo alzhéimer y fue galopante. No se me olvida, porque el que solicitó la incapacidad fui yo. Le cuidábamos todos los hermanos y yo me encargaba de hacer los turnos para estar con él. Había veces que por su carácter se ponía agresivo verbalmente".

"Tengo muchos ojos que me observan y me mandan. Ya noto que los nietos me dicen: "¡Abuelo, eso no!". Parece que los han criado para que me digan los defectos. Por eso, tengo que pensar lo que voy a hacer cuando estoy con ellos"

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Luisa García, mujer de paciente con alzhéimer

Luisa se jubiló con la idea de hacer planes y viajar con su marido. Sin embargo, la enfermedad ha cambiado por completo los planes que tenía. Ya no es auxiliar de enfermería, pero su día a día se ha convertido en el control permanente y afectuoso sobre cualquier movimiento que haga su marido. Le apoyan sus hijos y los profesionales de la Fundación Española de alzhéimer. (http://www.alzfae.org/)

"Hasta que te detectan la enfermedad pasa mucho tiempo y ese tiempo que se pierde es oro. Yo notaba que, de pronto, me preguntaba qué calle tenía que coger. Fue siempre una persona muy pulcra con su ropa y, de pronto, eso desapareció. Y tú vas a la Seguridad Social y te preguntan: "¿Cómo te llamas? ¿Qué edad tienes? ¿En qué fechas has nacido?". Cualquier persona con la enfermedad te lo contesta al principio".

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"Es una persona enferma, pero tienes que tratarla como si no lo fuera. El día a día es duro y difícil. Necesita que estés pendiente de él las 24 horas, como si no estuvieras. Lo más difícil es saber en qué momento tienes que entrar a ayudarlo. Nos cuesta mucho a los familiares mantenernos al margen".

"La enfermedad se va notando en la lentitud para hacer las cosas. Era una persona muy habladora, con un carácter muy fuerte. Ahora es muy pasivo en todo. Le cuesta mucho planificar

Pascual Sánchez Juan, neurólogo clínico y director científico de la Fundación CIEN

El testimonio de José Antonio y Luisa no le sorprende y les reconoce el mérito de prestarse a contar en primera persona cómo les ha cambiado la enfermedad. Este neurólogo clínico dirige el único centro en España que se dedica en exclusiva a la investigación clínica de esta enfermedad.

"Estamos diagnosticando tarde a pacientes con alzhéimer. Es una enfermedad más compleja de lo que pensamos y eso dificulta la detección y el tratamiento. Confiamos en que en un corto periodo de tiempo consigamos ralentizar el curso de la enfermedad"

"¿Cómo hay que actuar con una persona con alzhéimer? Hay que estar guiados por la empatía. No hay reglas absolutas a la hora de interactuar con ellos, a la hora de dar información. Debe ser la empatía la que nos vaya guiando. Normalmente, hay que dejarles y ayudarles e interpretar en qué momento hay que ayudar. Y no es fácil"