'Dos Ramos en el Camino': una aventura para recaudar fondos para los niños con AME

La Rioja

Enrique Ramos (Kike) y su hija Lola iniciaron en 2018 un proyecto solidario: recaudar fondos para todos los niños españoles que padecen AME (Atrofia Muscular Espinal). Por aquel entonces Lola tenía 5 años. Ahora, esta experiencia se repite. "Ahora somos tres Ramos en el Camino", explica Kike en los micrófonos de Radio Rioja. Y es que a esta aventura se suma Yago, el pequeño de la familia. Los tres, han empezado hoy la primera etapa del Camino del Santiago. "Hemos empezado en Roncesvalles. Está previsto que el 22 de julio lleguemos a Logroño y el 23 de julio pueda ir a votar", señala el padre de Lola y Yago.

Paz, el motor de este proyecto

Por delante esta familia tiene 30 días, 30 etapas y casi 800 km para llegar hasta Santiago de Compostela. Les mueve recaudar fondos para ayudar a todos los niños que en España sufren esta enfermedad rara. A Kike y a sus dos hijos les toca muy de cerca esta enfermedad. "Paz es nuestro motor. Es nuestra sobrina y prima" indica Kike. "Fue diagnosticada de AME tipo 1 poco después de su nacimiento. Se trata del estado más grave de la enfermedad y entonces la esperanza de vida era de 2 años, Gracias a un tratamiento experimental que recibe en el hospital La Paz (Madrid) y al esfuerzo y perseverancia de sus padres y hermanos, la pequeña Paz, que ya cumple 7 años es una niña feliz y que ha superado todas las expectativas".

Sobre AME

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Se calcula que en España hay entre 800 y 1000 personas afectadas y 1 cada 6.000 a 10.000 recién nacidos la padece. Para que se desarrolle, es necesario que tanto el padre como la madre sean portadores (enfermedad hereditaria autosómica recesiva) y se calcula que en España un millón de personas lo son. La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respira.

Cómo colaborar

Kike busca ayuda para destinar a la investigación. Se puede colaborar con esta familia y con los niños que padecen AME a través de las redes sociales #DosRamosEnElCamino y Nutrium y también a través de esta plataforma de recogida de fondos. https://www.kukumiku.com/proyectos/dos-ramos-en-el-camino-stopame/.

"Vamos a dar a conocer la enfermedad y que todo el mundo sepa que existen muchas enfermedades raras como AME y necesitan ayuda, lo contaremos donde nos dejen, en cada lugar que visitemos. Además, trataremos de recaudar fondos para donar a la investigación y tratamientos a través de un crowdfunding".