"Es una ley esperanzadora, un hito y un paso adelante muy positivo"
La asociación VencEla celebra el acuerdo político para aprobar la ley ELA
Entrevista a la asociación VencEla
La Rioja
PSOE, PP, Sumar y Junts formalizan este martes el acuerdo para aprobar la ley ELA. Un acuerdo que marca un hito porque supone, en primer lugar, un gran consenso entre partidos políticos pero además, supone un día histórico para familiares y enfermos tras muchos años de reivindicaciones.
Ilusión y cautela
En La Rioja se estima que esta enfermedad afecta a entre 40 y 50 personas. "Son cálculos estimados. No tenemos estadísticas", apunta Paqui Terroba, presidenta de VencELA. Sin embargo, reconoce que este acuerdo es un motivo de alegría. "Es una ley esperanzadora aunque todavía tenemos que cruzar los dedos", apunta. Y es que, se trata de un paso importante y positivo, según señalan desde la asociación. No obstante, Sara Gómez, trabajadora social de VencEla, apunta a que hay que ir con cautela. "Nos da esperanza y alegría, es innegable que es un hito. La esperamos con ilusión pero con serenidad y prudencia. Una cosa es que ya tengamos la ley y luego las comunidades autónomas son las encargadas de darnos las directrices para implementarla, así que con cautela", insiste
Hitos de la ley
Un acuerdo que supone reconocer un derecho subjetivo para las personas que padecen ELA, indica Gómez. "Esta ley cuando se apruebe, esperemos que sea pronto, los enfermos podrán acudir a los tribunales si no les dan atenciones", explica. No solo eso, otro hito importante que aporta esta ley es la supervisión, atención continuada y especializada las 24 horas para los enfermos. "Hasta ahora las familias hacían malabares para cubrir la atención de nuestros enfermos porque necesitan estar atendidos por profesionales las 24 horas".
La intención es que esta ley esté publicada en el Boletín Oficial del estado el próximo mes de octubre. "De momento, cautela hasta que entre en vigor la ley". Aseguran que la esperanza de vida de los enfermos de ELA es corta y "se merecen vivir con la mejor calidad posible".
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