Siete de cada cien españoles sufre algún tipo de enfermedad rara
Hoy comienza una semana para el estudio y puesta en común de estas patologías
La ciencia define enfermedad rara como aquella dolencia difícil de diagnosticar, en muchos casos desconocida, y para la que no suele existir un tratamiento claro, ni siquiera medicamentos específicos. En un 80% de los casos estas enfermedades tienen origen genético y sólo la mitad de los pacientes afectados llega a superar los 30 años de edad.
La semana de las enfermedades raras congregará en Madrid, desde hoy y hasta el próximo viernes, a los mejores especialistas del mundo en un intento de poner en común los tratamientos para reducir los efectos de dolencias tales como el Síndrome de Elhers Danlos, cuyo diagnóstico puede llevar a los médicos más de 30 años de pruebas.
Más información
No en todas estas dolencias sucede lo mismo, pero existe un retraso importante en el diagnóstico. En otros casos, cerca del 40% de los pacientes sufren un diagnóstico erróneo y como consecuencia de esta detección no acertada, uno de cada seis sufrió un tratamiento quirúrgico y uno de cada diez, tratamiento psicológico.
Así explica estos datos el vicepresidente del FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Moisés Abascal: "Los datos reflejan perfectamente la dificultad a la que nos enfrentamos y como esta falta de diagnóstico nos lleva a retrasos inútiles, múltiples consultas médicas, prescripciones de medicamentos y tratamientos que son inadecuados o incluso perjudiciales".
Desconocimiento
El 77% de los enfermos desconoce muchos aspectos de su patología, siendo la solicitud de información sobre la enfermedad uno de los motivos de consulta más frecuentes, junto con el de tratamiento, centros de referencia y grupos de autoayuda. A estas limitaciones se une la falta de apoyo sanitario y social.
