"O hipercuido o abandono": a Carmen y a Sara les diagnosticaron autismo con 40 años

Madrid

Carmen y Sara habían vivido durante cuarenta años bajo el Trastorno del Espectro Autista (TEA), pero ellas no lo sabían. Sus comportamientos eran algo distantes al que presentaban las personas que permanecían en su entorno, pero jamás sospecharon que su introversión, sus crisis de ausencia o su exceso de transparencia podría ser la consecuencia de una condición que había pasado casi desapercibida por muchos (muchos) años.

"Me preguntan si puedo vivir toda la vida sin amigos y mi respuesta es sí" confiesa Carmen, quien, además, aclara que para ella establecer relaciones sociales no es una necesidad, de hecho, es un aspecto de la vida que le genera ansiedad. Sin embargo, hasta sus más de cuarenta años pensó que todo aquello se encontraba dentro de la normalidad. ¿La razón? En su familia existían más casos no diagnosticados y siempre pensaron que su forma de ser era algo corriente. El comportamiento con sus hijos también parecía ser normal, incluso sus hijos llegaron a asignarle un nombre a la manera de cuidarles: "el efecto tamagochi" porque estaba muy pendiente de ellos, hasta el punto de ser excesivo, o los dejaba completamente descuidados. "Yo hipercuido o abandono", dice Carmen.

Sara, sin embargo, se vio envuelta en un sinfín de preguntas sin resolver. En su caso, se quedaba "callada tres horas en la mesa y no sabía el porqué o intentaba encajar en la sociedad pero era incapaz". Sabía que en su interior algo no funcionaba del todo, era como "si hubiese nacido sin un manual de instrucciones", así lo asegura ella. Otro de los aspectos que recuerda, incluso de su infancia, era que mientras todas jugaban con muñecas, ella estaba interesada en los negocios y el emprendimiento. Un rasgo característico de las personas con autismo es que se focalizan en un tema que puede ser desde tocar el piano como los ángeles, como es el caso de Sara, o una pasión absoluta por la historia.

Pasaron los años, ambas se casaron y fueron madres. En lo que respecta a Carmen, terminó por buscar un nombre a su actitud, pero no por ella, sino por su entorno, quien llegó a sugerirle que podía tratarse de un trastorno. Cambió de situación laboral: le pusieron al frente de un equipo y era incapaz de entenderse con sus empleados. Fue su jefa la que le dijo que tenía un problema de comunicación, así que acudió al neurólogo y su diagnóstico fue claro: Síndrome de Asperger, un trastorno que forma parte del espectro autista y que afecta a la interacción social recíproca. "Sí sé que soy autista, pero no sé lo que es el autismo", cuenta Carmen que aquellas son las palabras que siente cada vez que le mencionan su condición, porque, así lo confirma ella, no se había preocupado nunca dada la situación tan normal que tenía en su casa.

El diagnóstico de Sara fue algo distinto: sabía que algo fallaba, incluso ella misma era consciente de que, de algún modo, se "sentía rota", así que después de pensarlo minuciosamente, decidió buscar aquellas soluciones a la infinidad de cuestiones que se amontonaban en su cabeza. "Para mí descubrirlo fue un alivio porque por fin pude ponerle nombre a lo que me sucedía". Y aunque otorgarle una denominación a su comportamiento fue un modo de respirar para ambas, su nivel de autismo ha sido tan leve a lo largo de los años que no fue diagnosticado hasta la edad adulta. Carmen, de hecho, afirma que es más difícil el diagnóstico en mujeres que en hombres.

¿Por qué es más común el diagnóstico adulto en mujeres que en hombres?

Carmen, quien además es la directora del Comité para la Promoción y el Apoyo de la Mujer Autista (CEPAMA), tiene clara la respuesta y ésta radica en la exigencia social. "Las mujeres autistas tenemos una posición privilegiada porque la sociedad nos anima y nos premia por estar dentro del grupo". En este sentido, ella explica que como las mujeres se ven obligadas a socializar desde pequeñas, por presión social, porque está mal visto si no es así, aunque ellas lo sufran en su interior, pasan desapercibidas a ojos de los demás.

Y aunque se desconozca el número real de casos de TEA en Madrid (y en España) porque no existe ningún estudio sobre el número específico, la asociación Autismo Madrid dicta que uno de cada cien madrileños nace con autismo, por lo que si introducimos esos datos en Madrid, podríamos elevar la cifra de madrileños con autismo a 67.300, de los cuales, el 18% por ciento son menores de edad.

Encontrar trabajo, misión imposible

Según los datos de la plataforma Autismo Madrid, la vida en la escuela les resulta algo complejo, ya que el 46,3% de los menores con TEA sufre acoso escolar. Su futuro, además, aguarda un panorama aun peor, ya que en España existe una tasa de desempleo de entre el 70% y 90%, razón principal por la cual existe tanto estigma entre los adultos recién diagnosticados de autismo. "La gente piensa que por tener una etiqueta ya no sirves", dice Sara, "a pesar de llevar 20 años en el mismo cargo creen que no vales", lamenta Carmen, quien dejó de ser la directora de un museo cuando el informe de su diagnóstico fue utilizado por sus compañeros para acosarla en el trabajo.

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"La palabra autista continúa usándose como un insulto", añade Sara. El desconocimiento y la ignorancia acerca del TEA lleva a caer en tópicos muy peligrosos que pueden dañar el honor de la persona que vive bajo esta condición. "Mi jefa llegó a decirles a mis compañeros que tuviesen cuidado conmigo porque los autistas, según ella, son agresivos", concluye Carmen. Hoy, Sara y Carmen luchan de manera activa por eliminar el estigma y normalizar entre la población el Trastorno del Espectro Autista.