"A veces las tormentas perfectas surgen de lo inesperado, de lo impredecible"
A dos días del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Luis Miguel Aras cuenta cómo es la vida de su hija Nora que convive con el Síndrome de Dravet
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"A veces las tormentas perfectas surgen de lo inesperado, de lo impredecible"
San Sebastián
Luis Miguel Aras es el padre de Nora, una niña que nació con una enfermedad rara conocida como Síndrome de Dravet. Esta enfermedad, también llamada Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida. Los pacientes con síndrome Dravet se enfrentan una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamiento e infecciones. Luis Miguel cuenta cómo convive su hija con esta enfermedad rara a dos días del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
