Enfermedades raras

Los pequeños Darío y Valentina impulsan con 230.000 la investigación de un medicamento para la combatir la FOP

'Por dos pulgares de nada' une esfuerzos con una asociación andaluza para financiar una investigación de un fármaco que mejore la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara

12/06/2025 - 12:29

Pablo F. Bodega

León

Sanidad integra en su Portal de Salud una completa web dedicada a las enfermedades raras

30/05/2025 - 11:38

Redacción

Palencia

El Viaje de Emma llega a su meta y consigue el objetivo

29/05/2025 - 05:14

Francisco Tomás

Villena

En Ruta por las Enfermedades Raras arranca su temporada deportiva ascendiendo hasta La Tuda

26/05/2025 - 06:13

Redacción

Palencia

El lento acceso a los medicamentos huérfanos: "La paciencia para los pacientes no es infinita"

25/05/2025 - 07:53

Rubén Rodríguez

Madrid

Pedro Lendínez sobre los familiares de niños y niñas con enfermedades raras en Jaén: “Llegan a sentir culpa”

22/05/2025 - 10:53

Jose Gómez Garrido

Jaén

Todo listo para el viaje de Emma. 110 kms de travesía solidaria contra el síndrome de Rett

16/05/2025 - 03:28

Redacción | Francisco Tomás

Villena

Xàtiva entrega más de 7.600€ para investigar el síndrome de Rett

12/05/2025 - 05:27

Redacción

Xàtiva

Fotos en redes sociales para visibilizar la hipertensión pulmonar

05/05/2025 - 09:26

Omar Sancho

Alicante

Dante quiere tener orejas y poder oír como los demás niños

02/04/2025 - 02:10

Luis Sánchez

Ávila

Una empresa farmacéutica desarrollará en Getafe medicamentos para enfermedades raras

28/03/2025 - 11:58

Víctor Rodríguez

Getafe

La IX PerimeTrail Rett Serra Vernissa ha colgado el cartel de "sin dorsales disponibles"

27/03/2025 - 11:43

Félix Lluch

Xàtiva

Los campamentos de la Diputación de Toledo reservarán el 10% de plazas a niños con discapacidad o enfermedades raras

27/03/2025 - 11:30

Cristina López Huerta

Toledo

Fernando Alejandro Román, nuevo presidente de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras

27/03/2025 - 07:41

Redacción

Palencia

La lucha de unos padres de Leganés para investigar la enfermedad rara de su hijo

25/03/2025 - 12:48

David Sañudo

Leganés

El 80% de las mujeres con discapacidad son víctimas de violencia de género, según un estudio del CREER de Burgos

10/03/2025 - 05:17

Redacción

Burgos

Juan Carrión: "Una enfermedad rara genera un gran impacto en la persona y su familia, y el movimiento asociativo hace que las familias no se sientan solas"

09/03/2025 - 11:16

Ruth García Belmonte

Murcia

Distrofia Muscular de Cintura, la enfermedad rara que “inmuniza” contra el virus del SIDA

04/03/2025 - 01:30

Silvia Yus

La Vila Joiosa

"Queremos dar esperanza e ilusión a quien padezca mi enfermedad"

03/03/2025 - 12:55

Redacción

Sevilla

Día Mundial de las Enfermedades Raras y los avances en diagnóstico e investigación

28/02/2025 - 05:48

Redacción

San Sebastián

El CREER de Burgos da un respiro a los afectados por enfermedades raras

28/02/2025 - 02:27

Francho Pedrosa

Burgos

Día Mundial de las Enfermedades Raras: FEGEREC reivindica más apoyo y visibilidad

28/02/2025 - 01:37

Redacción

A Coruña

Villena se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

28/02/2025 - 12:13

Redacción | Francisco Tomás

Villena

Día de las Enfermedades Raras: "Solo podemos asumir que nos ha tocado a nosotros y pedir que se siga investigando"

27/02/2025 - 01:32

Víctor Guerrero

Ibiza

La enfermedad ultra rara que atiza a España: por qué hay más casos aquí que en cualquier otro rincón del mundo

27/02/2025 - 10:29

David Justo

Madrid

La Arrixaca mejora la detección de enfermedades raras en niños con discapacidad intelectual a través del estudio del exoma clínico

26/02/2025 - 01:18

Paqui Pérez Peregrín

Murcia

Día Mundial de las Enfermedades Raras: voces que no deberíamos olvidar

26/02/2025 - 12:33

Pablo A. Cantero

Talavera de la Reina

Investigadores de Málaga analizan las variantes genéticas de una enfermedad ultra rara

26/02/2025 - 11:15

Ana Tere Vázquez

Málaga

Chocolatada por la Piel de Mariposa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

25/02/2025 - 07:46

Redacción

Huesca

Visibilizando las enfermedades raras

24/02/2025 - 10:47

Nacho López Llandres

Alcobendas

Objetivo, teñir Salamanca de amarillo

20/02/2025 - 01:31

Sheila Sánchez Prieto

Salamanca

“Te tienes que rendir”, la respuesta a una conquense con una enfermedad rara

19/02/2025 - 02:17

Paco Auñón

Cuenca

‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ consolida su apuesta por la investigación y llama a la sociedad a ‘movERse por la espERanza’

17/02/2025 - 10:47

Redacción

Palencia

Diez 'influencers' con discapacidad: "El mayor miedo que tengo ahora es a no vivir al máximo"

11/02/2025 - 01:56

Elisa Muñoz

Madrid

‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ llama a la sociedad a moverse por la esperanza

31/01/2025 - 06:47

Redacción

Palencia

Ibai, el pequeño león con una enfermedad rara, recibe el apoyo del Athletic Club

29/01/2025 - 08:02

Redacción

Bilbao

El colegio Miguel Hernández se vuelca con una niña fuenlabreña con una enfermedad rara

22/01/2025 - 12:49

David Sañudo

Fuenlabrada

Festival de lujo en Sanlúcar de Barrameda a beneficio de la asociación 'Mi sobrino Manuel'

17/01/2025 - 01:12

Paco García

Sevilla

Un consorcio europeo encuentra la causa genética de 506 pacientes con enfermedades raras a los que "los centros más punteros no habían podido diagnosticar"

17/01/2025 - 11:08

Javier Ruiz Martínez

Médicos e investigadores reclaman a Sanidad más agilidad para aprobar terapias génicas para enfermedades raras

13/01/2025 - 12:22

Javier Ruiz Martínez