El CREER celebra su décimo aniversario con la visita de la reina Letizia, distintos eventos y un cupón de la ONCE

Es el fruto del fin de semana solidario celebrado el 24 de junio en Roa

Viña Valera recauda 7.000 euros para la asociación de Glucogenosis con la venta de su vino solidario, ilustrado por estudiantes y artistas

Han sido aportados por unos 200 menores de entre 3 y 14 años

La Cooperativa Virgen de la Asunción entrega este sábado en una completa jornada la recaudación de su vino solidario a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

Se trata del fármaco 'Zolgensma', un medicamento en fase de ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento La bebé de tres meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, con sede en Campo de Criptana, impulsa varias iniciativas para lograr este objetivo

Cristina Melero y Domíngo Rodríguez, ambos con hijos con el síndrome Treacher Collins, fundan junto a otros padres la Asociación Uniper (Unión de Personas con Enfermedas Raras) para dar visibilidad a estas patologías

ASEM CLM ha organizado un acto el 6 de septiembre en Talavera

El pequeño está aquejado de una grave enfermedad

El club de natación, junto con la colaboración del Ayuntamiento del municipio, realizará por cuarto año consecutivo una competición solidaria cuyo beneficio irá destinado a la Asociación Española del Síndrome Rubinstein Taybi

El arte como vínculo entre Pablo y su hija Jimena, con Síndrome de Rett

Me van a permitir que hoy les hable de un tema extraordinariamente importante y que, por afectar a una minoría de la población, no se les da el trato político y mediático que necesita

La Red Solidaria Ribera supera ya los 10.000 euros de recaudación para ayudar a afectados de varias patologías, como el cáncer, ELA y diversas enfermedades raras

Uxue tiene nueve años y padece el síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que afecta en el Estado a 155 niños

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid va a dar instrucciones a las oficinas de farmacia para que comiencen a cobrar la medicación a estos pacientes a partir del 1 de julio La Comunidad les debe siete millones de euros por los medicamentos de este colectivo, exento de pago desde 1981 La Consejería de Sanidad asegura que la situación se va a solucionar y que el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM) no debería "en ningún caso trasladar el problema a los pacientes"

Sonia Carrasco tiene dos hijos con esta enfermedad que afecta al metabolismo y que supone un gran desembolso para su familia

El CREER de Burgos acoge el IX Encuentro Nacional de Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica

A favor de los niños afectados de CDKL5

El Museu Valencià d'Etnología presenta un proyecto basado en la terapia de reminiscencia que pretende mejorar el estado de ánimo de las personas con demencia a través del recuerdo

Marga Peralta tiene 43 años y hace tres años le diagnosticaron el Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad rara

El atleta motillano está recorriendo 440 kilómetros en 10 días con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y en concreto a la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática

Su familia ha vuelto a exigir un correcto reconocimiento de su enfermedad por parte de la Xunta

Adrián Cortijo, el ultraman más joven de Europa, va a correr 440 kilómetros para dar a conocer la Hipertensión Intracraneal Idiopática, una patología que afecta a dos de cada 100.000 habitantes

El Frontón Astelena de Eibar acogerá el último sábado de abril la tercera edición de 'Los tatuajes marcan la diferencia'

David tiene 44 años y sufre retinosis pigmentaria, una enfermedad rara que provoca la ceguera total

Con el título 'Empatía', este evento tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de dolencias poco frecuentes

Tras una ola de solidaridad se ha conseguido el objetivo y la familia de Malagón con los dos niños con una enfermedad rara ha adquirido esta nueva silla de ruedas, más ergonómica y reclinable

La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad comienza su andadura en Elche ante la demandas de familias con hijos e hijas con enfermedades raras

Donarán una cantidad simbólica y apelan a la generosidad de los ciudadrealeños para la compra de la silla de ruedas

Una familia de Malagón, cuyos hijos sufren una enfermedad rara que les provoca epilepsia, problemas respiratorios, discapacidad intelectual y falta de movilidad, necesitan comprar una silla de ruedas que cuesta más de 6.000 euros

El beneficio neto obtenido se destinará a tres asociaciones contra las enfermedades raras: Asociación Manchega de Lupus, Sensibilidad Química Múltiple y Guerreros Púrpura. La alcaldesa de Ciudad Real

Será el 4 de abril y se abordarán temas como demencias, dolores y consejos de nutrición

El tratamiento se ha desarrollado en el Hospital Virgen de la Arrixaca

La niña, que está a punto de cumplir tres años, hace vida normal tras superar una enfermedad que le limitaba en funciones tan básicas como comer o deglutir

Ambos trabajos, obra de Jairo Berbel, se verán este domingo en el Herriko Antzokia junto a la actuación de Pacientes Sin Clínica

El Centro burgalés organiza el VII Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras desde el 28 de febrero al 3 de marzo

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que afecta principalmente a niñas

Los afectados aprecian los avances sanitarios y en visibilización, pero echan de menos más recursos sociales ante el gran desembolso que supone lidiar con estas patologías