El 1 de febrero se celebrará en Ibiza el V Festival #CuraParaHunter

El dinero recaudado con el disco 40 20 10 irá destinado a Ainara, que sufre síndrome de Cach

Existen pacientes para los que la sanidad no tiene respuestas a sus síntomas y peregrinan de médico en médico sin saber nada de su enfermedad

Reunión organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras

El Ayuntamiento prepara dos nuevos contenedores de tapones

Los investigadores, que recibirán 100.000 euros, destacan el importante papel que cumplen las asociaciones de pacientes a la hora de promover el trabajo científico

La firma está especializada en terapia génica, una técnica que esta llamada a revolucionar la medicina

La cuarta edición de las preuvas solidarias de Alcalá de Henares volvió a superar las expectativas. A pesar de ser la primera vez en día laborable, creció la participación por encima del millar de personas. Todo lo recaudado se donará a la asociación Somos Nupa. SER Henares y Automoción Alcalá, participamos en esta ocasión como patrocinadores de una tradición que, cada año, se consolida un poco más en la ciudad complutense.

El niño parleño padece el síndrome de Angleman y desde hace años su familia edita un calendario solidario para recabar fondos

Los particulares "campeones" de Lugo entrenan todo el año para no perder comba de cara a la próxima temporada

El boxeo se une para buscar financiación para Hugo Gomáriz, que padece una enfermedad rara con solo 12 casos más documentados en el mundo La velada levanta un debate sobre el poder del deporte para ayudar a quienes más lo necesitan

Un documental sobre la vida con el síndrome de Rett, una enfermedad genética que afecta mayormente a mujeres y que a día de hoy no tiene cura. El dinero recaudado se destinará a la investigación de esta enfermedad.

Lo sufren solo 200 menores en 50 países de todo el mundo

Julia explica a la perfección la enfermedad que sufre de hermanito Aleix, de 14 meses

Reparan o potencian la proteína dañada en esta enfermedad

Rachel Pighills, de Reino Unido, no puede mover la cabeza hacia la izquierda sin poner su vida en riesgo por una enfermedad

Hace año y medio, tras varias reuniones del consejero de Sanidad, Antonio Saez, con los colectivos afectados, se fijó un borrador, del que no se ha vuelto a saber más

Este conquense padece cavernomas, una patología cuya prevalencia es de un caso cada 5.000/10.000 personas

El procurador socialista por Segovia, Sergio Iglesias, hará en el Pleno de las Cortes de este próximo martes una pregunta oral dirigida a la consejera de Sanidad

Fernando Arabí 'Curro' correrá casi 800 kilómetros para recoger dinero para la investigación de la Glucogenosis de tipo II

Maialen nació con una enfermedad que solo tienen tres personas en el mundo y cuya esperanza de vida es de 2 años. Mailen ya tiene 8 y además ha encontrado la ayuda de un héroe, José Ramón Sanz, que ha rodeado la isla de Manhattan y ha cruzado el canal de la Mancha a nado para recaudar fondos y ayudarla

Se calcula que sólo la mitad están diagnosticados y las cifras irán creciendo exponencialmente ante el envejecimiento poblacional

Tiene 3 años y medio y padece un retraso en todas las áreas de desarrollo

El DJ ha mandado un mensaje de apoyo a Izan, que tiene síndrome de Angelman

La especie 'Vanessa cardui' es más común verlas por Lanzarote y Fuerteventura. Los expertos descartan que el cambio climático esté detrás de su aparición

Un proyecto cántabro de la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria recibirá 5000 euros tras ser elegido por votación popular

La ataxia es un trastorno neurológico que dificulta la capacidad y la coordinación de movimientos. Luis fue diagnosticado hace 10 años y afronta cada día como un nuevo reto

Marta es una de esas marineras de 7 mares, una bucanera de la vida, con sus pendientes y todo. Una infinita sonrisa tatuada en su cara y cicatrices de su lucha y superación en su cuerpecito, toda una aprendiz de grumete que vigila desde el carajo en busca del 'Tierra a la vistaaaa'

El CREER celebra su décimo aniversario con la visita de la reina Letizia, distintos eventos y un cupón de la ONCE

Es el fruto del fin de semana solidario celebrado el 24 de junio en Roa

Viña Valera recauda 7.000 euros para la asociación de Glucogenosis con la venta de su vino solidario, ilustrado por estudiantes y artistas

Han sido aportados por unos 200 menores de entre 3 y 14 años

La Cooperativa Virgen de la Asunción entrega este sábado en una completa jornada la recaudación de su vino solidario a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

Se trata del fármaco 'Zolgensma', un medicamento en fase de ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento La bebé de tres meses que padece atrofia muscular espinal tipo 1

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, con sede en Campo de Criptana, impulsa varias iniciativas para lograr este objetivo

Cristina Melero y Domíngo Rodríguez, ambos con hijos con el síndrome Treacher Collins, fundan junto a otros padres la Asociación Uniper (Unión de Personas con Enfermedas Raras) para dar visibilidad a estas patologías

ASEM CLM ha organizado un acto el 6 de septiembre en Talavera

El pequeño está aquejado de una grave enfermedad