Una joven que padece cinco enfermedades raras inicia un proceso de recaudación para sufragar una operación

Sevilla se suma este martes a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet con la iluminación en morado de dos espacios

Utiliza la secuenciación masiva para el diagnóstico genético, siendo uno de los centros de mayor rendimiento en España reconocido por la Agencia Europea de Calidad en Genética Molecular

La Fundación pone a la venta boletos que corresponden a piñas de pino con geolocalizadores (en sustitución de los patos de goma) para celebrar una carrera popular por la ría de Bilbao. Los ganadores se llevan un premio, y el dinero se destina a la investigación de las enfermedades

El jefe de Tráfico de Vectalia siempre ha hecho deporte, pero después de ser destinado a oficinas y de más de ocho horas diarias sentado, pensó que ya era hora de ponerse un poco más en serio. Y vaya si se lo tomó en serio... Su próximo reto: correr por la vida de una preciosa bebé de 17 meses diagnosticada con un desorden genético conocido como Síndrome de Donohue, una enfermedad ultrarara que solo sufren ocho niños en todo el mundo

En Radio Albacete conocemos el caso de Rachelle Musik

Ainata es de Alquife y tiene una enfermedad rara. Los tapones se están recogiendo en Aldeire.

África es la única niña en Euskadi afectada de una enfermedad tan rara como su nombre, Seudoobstrucción instestinal afectada de nutrición parenteral e ileostomía. Junto a su madre, Alicia, ha preparado un vídeo para "citar a todos los niños en el parque, aunque sea a dos metros de distancia"

Padre e hijo salieron a pasear por necesidad médica del pequeño, que tiene un 86% de discapacidad. Unos policías se acercaron para ofrecerles su ayuda por si alguien les increpaba

Han decidido apoyar a la Asociación MPS España incluyendo su logotipo y su página web

Anthony Fernándes tiene una enfermedad rara que le afecta a la movilidad en brazos y piernas: "Mi boca son mis manos. Si voy al supermercado tengo que coger la compra con la boca, si voy a la cafetería tengo que coger el vaso con la boca, ¿cómo me protejo yo?", se pregunta

Esta madrileña tiene sensibilidad química múltiple desde hace tres años. Dice que ya está acostumbrada a llevar mascarilla, porque para ella es algo normal

La popular humorista y el neonatólogo; muy activo en redes, nos cuentan en Hoy por hoy su día a día con su hija de 4 años, Emma, que padece una enfermedad rara

Menores con enfermedades raras y sus familias sufren las consecuencias derivadas del Coronavirus

Los padres de la niña cordobesa, de 21 meses de edad, han organizado una gala benéfica de recaudación de fondos para donarlos a la investigación

Agustín Martínez y Carlos Somalo, los dos arandinos que iban a participar en esta prueba para recaudar fondos en favor de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, obligados a dar la vuelta

Escucha la entrevista en la Ventana Castilla y León al vicepresidente de la Asociación de Enfermedades Raras de la comunidad, Santiago de la Riva

El nuevo servicio del Departamento de Salud Xàtiva-Ontnyent se prestará tanto en el hospital de Xàtiva como en el de Ontinyent.

Un informe asegura que hay más de 6.000 enfermedades raras en el mundo y que las padecen el 7% de la humanidad

Su familia creó hace una semana la "asociación síndrome de Donohue" y el objetivo es recaudar fondos para que África vaya a EEUU a que la puedan tratar pero también para que pueda tener sesiones de fisioterapia todos los días

La Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia ha atendido desde 2008 más de 1.000 consultas, 700 pacientes y 90 patologías diferentes

En Castilla-La Mancha, más de 120.000 personas sufren este tipo de patologías asociadas a un trastorno genético y que no tienen cura

La ABEA espera que lleguen a España los nuevos fármacos

Una vida condicionada por la Sensibilidad Química Múltiple

Según datos del INE, existen 5 millones de personas 'bisiestas' en todo el mundo

Hablamos sobre estas patologías menos conocidas -que reciben menos atención y cuyo día se celebra este sábado 29- con dos madres que viven estas situaciones en sus carnes

La asociación celebra el Día de las Enfermedades Raras con actividades durante todo el fin de semana

Asem pretende acercar la realidad de los afectados desde distintos puntos de vista

Una de cada 90.000 personas padece esta efermedad según el Colegio de Podólogos de Valencia. Los colegiados quieren dar visibilidad a esta enfermedad con motivo del Día de las Enfermedades Raras.

Será el sábado 29 de febrero

Agustín Martínez y Carlos Somalo , dos arandinos cercanos a Blanca -que padece esta enfermedad junto a otras 60 personas en España- se embarcarán este mes de marzo en el Panda Raid para recaudar dinero y seguir avanzando en el conocimiento de la glucogenosis

Reflexión de Sara Polo, directora de políticas de infancia de Save the Children Euskadi

El Hotel Colón acogió la presentación en Sevilla de esta cita organizada por Miguel Ángel Perera y que completan el rejoneador Andrés Romero, El Juli, Manzanares, Cayetano, David de Miranda y Pablo Aguado y el novillero Emilio Silvera

Una pareja de Canadá se ha apuntado al sorteo de una farmacéutica para ver si le toca un tratamiento que podría salvar la enfermedad de su hija Se han visto obligados a tomar esta medida porque la medicación cuesta 2 millones de dólares y no se lo pueden permitir Las asociaciones de pacientes a lo largo del mundo han calificado este sorteo de inmoral

El periodista vuelve a hablar sobre su enfermedad en 'El Hormiguero'

El 1 de febrero se celebrará en Ibiza el V Festival #CuraParaHunter

El dinero recaudado con el disco 40 20 10 irá destinado a Ainara, que sufre síndrome de Cach

Existen pacientes para los que la sanidad no tiene respuestas a sus síntomas y peregrinan de médico en médico sin saber nada de su enfermedad

Reunión organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras

El Ayuntamiento prepara dos nuevos contenedores de tapones

Los investigadores, que recibirán 100.000 euros, destacan el importante papel que cumplen las asociaciones de pacientes a la hora de promover el trabajo científico

La firma está especializada en terapia génica, una técnica que esta llamada a revolucionar la medicina

La cuarta edición de las preuvas solidarias de Alcalá de Henares volvió a superar las expectativas. A pesar de ser la primera vez en día laborable, creció la participación por encima del millar de personas. Todo lo recaudado se donará a la asociación Somos Nupa. SER Henares y Automoción Alcalá, participamos en esta ocasión como patrocinadores de una tradición que, cada año, se consolida un poco más en la ciudad complutense.

El niño parleño padece el síndrome de Angleman y desde hace años su familia edita un calendario solidario para recabar fondos

Los particulares "campeones" de Lugo entrenan todo el año para no perder comba de cara a la próxima temporada