Enfermedades raras

Los galardones, entregados por la Fundación Anasbabi, dedicada a las Enfermedades Raras, se entregarán en Valencia el próximo septiembre

La ciudadanía de San Sebastián de los Reyes se vuelca con la recogida de tapones para ayudar a una niña de la localidad con síndrome de Treacher-Collins

Le espera un recorrido del 1.300 km. desde Algeciras a Santiago de Compostela

A su hija Vega se lo diagnosticaron con cuatro años

A raíz de la muerte de su hijo, esta joven se propuso conseguir que la sanidad pública de la provincia tuviera también este servicio para ayudar a los niños que nacen con problemas

Pedro Hidalgo pretende recaudar 30.000 euros que se invertirán en un programa informático de diagnóstico

Avelino Brandido padece esclerodermia y vive en Cantabria para que su dolencia sea menos nociva

Charlamos con German Torres y Sandra Ocaña que junto al actor Dani Rovira han participado en un nuevo reto para visibilizar la enfermedad de RETT

La pequeña, de tres años, es cara visible de una campaña de concienciación y recogida de fondos en favor de ONGs de afectados por enfermedades raras, dedicada este año a la denominada Piel de Mariposa

En la Universidad Pablo de Olavide investigan una extraña enfermedad que sufre Lola. Sus padres buscan ayuda para financiarla

Valdemoro se vuelca con Diego, un niño de 3 años que padece esta enfermedad

Ángel tiene 23 años y es el único riojano que padece leucodistrofia. Una enfermedad rara, que afecta al sistema nervioso y lo va deteriorando

Alumnos y alumnas de 5º y 6º de primaria han confeccionado pulseras y marcapáginas para recaudar dinero

José Ramón Prieto, enfermo de ELA, y su mujer Ana San José, nunca habían pensado hacer pública su colección, donde la mujer es protagonista

Su majestad asitió a finales de abril al Congreso de Enfermedades Raras que se celebró en la pedanía totanera de El Paretón

La bebé Emmita fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal cuando tenía tan solo 5 meses Un influencer argentino inició una campaña para recaudar el dinero necesario para su tratamiento

Este martes el Ayuntamiento y la Asociación Española Síndrome Prader Willi han firmado el convenio de cesión de un espacio municipal

Se ha colaborado con una rifa para recaudar fondos para esta niña villenense

A Casa consistorial iluminarase o 6 de maio

A pesar de nacer con espina bífida y de padecer lupus y síndrome de Lyell, esta joven de Errenteria ha participado en doce campeonatos de España en natación adaptada

En España, 3 millones de personas viven con estas patologías. El 70 por ciento son niños

Su majestad preside mañana viernes, 30 de abril, en El Paretón el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Hay ocasiones en que nuestra mirada se detiene en una cara, Inmediatamente y sin saber por qué, nuestra curiosidad se aviva y nos preguntamos cómo será la vida de esa persona

El padre de Nadia aseguró en varias ocasiones que viajaron a países como Cuba, Afganistán o Venezuela

Dos hermanas de A Porqueira afectadas por una enfermedad rara piden ser vacunadas

Esta enfermedad rara se ha cobrado la vida de 'Nono', un niño albaceteño cuya familia ha luchado por la investigación durante los últimos años y han hecho visible esta enfermedad sin tratamiento

La Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras pide a Sanidad que no sacrifique estas especialidades por los problemas en Atención Primaria

Valery es una niña de 4 años que desde los 21 meses padece una enfermedad rara que afecta al sistema inmunitario y que necesita de atención especializada

El 100% de la recaudación se destinará a la asociación "Soldados de Ainara" que lucha contra esta enfermedad

El ciclista de Sant Joan d'Alacant es un experto en ultrafondo y entre sus retos han realizado un doble Everesting

Los 14 niños en España que padecen esta enfermedad están participando en varios estudios de investigación que se desarrollan en los hospitales Vall d'Hebrón y San Joan de Deu

El Colegio Infantes de Toledo ha organizado una carrera virtual para conseguir recursos y así estudiar enfermedades raras

En Hoy por hoy Murcia analizamos con dos expertos el denominado efecto mariposa

La joven ponferradina se recupera ya en su hogar de la intervención quirúrgica que le facilitó la solidaridad de los bercianos

Nora, de 14 años y de Málaga, fue diagnosticada en 2019 de la enfermedad que no tiene tratamiento

Doña Letizia participa en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras