El Frontón Astelena de Eibar acogerá el último sábado de abril la tercera edición de 'Los tatuajes marcan la diferencia'

David tiene 44 años y sufre retinosis pigmentaria, una enfermedad rara que provoca la ceguera total

Con el título 'Empatía', este evento tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de dolencias poco frecuentes

Tras una ola de solidaridad se ha conseguido el objetivo y la familia de Malagón con los dos niños con una enfermedad rara ha adquirido esta nueva silla de ruedas, más ergonómica y reclinable

La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad comienza su andadura en Elche ante la demandas de familias con hijos e hijas con enfermedades raras

Donarán una cantidad simbólica y apelan a la generosidad de los ciudadrealeños para la compra de la silla de ruedas

Una familia de Malagón, cuyos hijos sufren una enfermedad rara que les provoca epilepsia, problemas respiratorios, discapacidad intelectual y falta de movilidad, necesitan comprar una silla de ruedas que cuesta más de 6.000 euros

El beneficio neto obtenido se destinará a tres asociaciones contra las enfermedades raras: Asociación Manchega de Lupus, Sensibilidad Química Múltiple y Guerreros Púrpura. La alcaldesa de Ciudad Real

Será el 4 de abril y se abordarán temas como demencias, dolores y consejos de nutrición

El tratamiento se ha desarrollado en el Hospital Virgen de la Arrixaca

La niña, que está a punto de cumplir tres años, hace vida normal tras superar una enfermedad que le limitaba en funciones tan básicas como comer o deglutir

Ambos trabajos, obra de Jairo Berbel, se verán este domingo en el Herriko Antzokia junto a la actuación de Pacientes Sin Clínica

El Centro burgalés organiza el VII Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras desde el 28 de febrero al 3 de marzo

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que afecta principalmente a niñas

Los afectados aprecian los avances sanitarios y en visibilización, pero echan de menos más recursos sociales ante el gran desembolso que supone lidiar con estas patologías

COCEMFE Asturias ha celebrado un colorido acto reivindicativo en los exteriores del HUCA

Familiares y afectados lanzan un mensaje de optimismo en el Día de las Enfermedades Raras

Afecta a 1 de cada 50.000 personas, es hereditaria y causa daños renales y cardíacos

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras celebra el Día Mundial de las patologías minoritarias y el adelanto de su décimo aniversario

Somos Pera aglutina a varias asociaciones y casos en Aragón. Hasta su sede se ha acercado la unidad móvil de Hoy por Hoy Zaragoza

Estas dolencias protagonizan nuestro 'Consultorio Médico' en la semana en que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Roberto Ferrero, presentará su cuento "La cigüeña añil", un cuento infantil para entender el valor de la diferencia

La iniciativa se ha organizado para visibilizar enfermedades raras o poco corrientes coincidiendo con la séptima carrera de la mujer

Será los días 21 y 22 de febrero bajo el lema "Ponemos la persona en el centro de atención"

Los padres de Izan, aquejado del síndrome de Duchenne, reclaman la aplicación de un fármaco experimental para frenar el avance de la patología

La exposición 'Expression of hope' se podrá ver hasta el 19 de febrero en el vestíbulo del centro hospitalario

Tres áreas colaborarán en investigaciones sobre tratamiento de enfermedades óseas raras en adultos, ortopedia infantil, y tumores poco frecuentes de células germinales que resulta resistente a la quimioterapia

Será a través del cuento ' La cigüeña añil' que narra la vida de una familia a cuya hija le diagnostican una enfermedad rara

La familia del niño tudelano Izan Munilla, que padece síndrome de Duchenne, sigue sumando firmas para que el Departamento de Salud de el visto bueno a que el pequeño reciba un medicamento experimental que se le ha denegado por criterios técnicos

La asociación ALBA va a trabajar en la elaboración de otra guía destinada a orientar a los entrenadores deportivos

Cuatro de los siete miembros de la familia sufren Ataxia SCA 7, una devastadora enfermedad hereditaria

La Dulcinea 2018 y sus Damas organizan para este domingo una fiesta solidaria en el Parque de Gasset para Andrea González Camacho, una niña de 5 años que padece una enfermedad rara cuyo caso es el único en Castilla-La Mancha

La Consellería de Salut les deniega el único medicamento que existe para frenar el avance de la distrofia muscular degenerativa. "Señor, Quim Torra, ¿Los niños catalanes tienen menos derechos que los niños de otras comunidades? Es la pregunta que en el vídeo trasladan al President

El CREER y FEDER actualizan el estudio sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras

La Asociación de Ayuda a la Dependencia reclama medidas para reconocer la aportación de las mujeres cuidadoras

También se proyectará 'Grande cuore Ibai', trabajo asimismo del elgoibarrés Jairo Berbel

La organización presidida por Josefina García hablará este año de la enfermedad de Crohn, una dolencia que es difícil de diagnosticar porque tiene unos síntomas gástricos que pueden confundirse con otras patologías

Organizan un desfile del universo de Star Wars en beneficio del niño parleño, afectado del 'síndrome de Angelman'

La periodista científica berciana Ángela Bernardo nos habla de la ciencia en los medios

La rara mutación genética que causa la distrofia de cinturas LGMD1F tiene su origen en la pedanía ceheginera de Valentín

La Audiencia de Lleida ve culpable del 'caso Nadia' también a la madre y le impone tres años y medio de prisión

La Asociación de Ayuda a la Dependencia lamenta que la Consejería de Sanidad no resuelva los problemas económicos

Se celebra en Ibi el cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras bajo la organización de Adibi