La iniciativa se ha organizado para visibilizar enfermedades raras o poco corrientes coincidiendo con la séptima carrera de la mujer

Será los días 21 y 22 de febrero bajo el lema "Ponemos la persona en el centro de atención"

Los padres de Izan, aquejado del síndrome de Duchenne, reclaman la aplicación de un fármaco experimental para frenar el avance de la patología

La exposición 'Expression of hope' se podrá ver hasta el 19 de febrero en el vestíbulo del centro hospitalario

Tres áreas colaborarán en investigaciones sobre tratamiento de enfermedades óseas raras en adultos, ortopedia infantil, y tumores poco frecuentes de células germinales que resulta resistente a la quimioterapia

Será a través del cuento ' La cigüeña añil' que narra la vida de una familia a cuya hija le diagnostican una enfermedad rara

La familia del niño tudelano Izan Munilla, que padece síndrome de Duchenne, sigue sumando firmas para que el Departamento de Salud de el visto bueno a que el pequeño reciba un medicamento experimental que se le ha denegado por criterios técnicos

La asociación ALBA va a trabajar en la elaboración de otra guía destinada a orientar a los entrenadores deportivos

Cuatro de los siete miembros de la familia sufren Ataxia SCA 7, una devastadora enfermedad hereditaria

La Dulcinea 2018 y sus Damas organizan para este domingo una fiesta solidaria en el Parque de Gasset para Andrea González Camacho, una niña de 5 años que padece una enfermedad rara cuyo caso es el único en Castilla-La Mancha

La Consellería de Salut les deniega el único medicamento que existe para frenar el avance de la distrofia muscular degenerativa. "Señor, Quim Torra, ¿Los niños catalanes tienen menos derechos que los niños de otras comunidades? Es la pregunta que en el vídeo trasladan al President

El CREER y FEDER actualizan el estudio sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras

La Asociación de Ayuda a la Dependencia reclama medidas para reconocer la aportación de las mujeres cuidadoras

También se proyectará 'Grande cuore Ibai', trabajo asimismo del elgoibarrés Jairo Berbel

La organización presidida por Josefina García hablará este año de la enfermedad de Crohn, una dolencia que es difícil de diagnosticar porque tiene unos síntomas gástricos que pueden confundirse con otras patologías

Organizan un desfile del universo de Star Wars en beneficio del niño parleño, afectado del 'síndrome de Angelman'

La periodista científica berciana Ángela Bernardo nos habla de la ciencia en los medios

La rara mutación genética que causa la distrofia de cinturas LGMD1F tiene su origen en la pedanía ceheginera de Valentín

La Audiencia de Lleida ve culpable del 'caso Nadia' también a la madre y le impone tres años y medio de prisión

La Asociación de Ayuda a la Dependencia lamenta que la Consejería de Sanidad no resuelva los problemas económicos

Se celebra en Ibi el cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras bajo la organización de Adibi