La Asociación Lola Busca Nueva Imagen reclama a las administraciones que pongan en marcha proyectos de investigación para detectar la procedencia de estas patologías

La periodista forma parte de varias asociaciones en las que encuentra apoyo para afrontar la enfermedad poco frecuente que padecen sus dos hijos

Es domingo es el Día Mundial de quienes padecen estas patologías. En 'A Vivir Baleares' hemos conocido la situación de Martina, único caso documentado de Deleción en el brazo largo del cromosoma dos (2q33.2 2q34)

Esto origina que la calidad de vida de estos pacientes retroceda e incluso que algunas personas fallezcan por este motivo

En Navarra hay registradas 2100 personas que sufren una de 73 enfermedades raras

Les contamos la historia de Alex, a pesar de su sintomatología está plenamente integrado y acude semanalmente a sesiones de fisio, logopedia y terapia ocupacional

Se pretende recordar a las más de 7.000 personas que padecen alguna enfermedad rara en España

'La Firma Invitada' de este sábado ha sido Naiara García de Andoin, madre de tres niños con Síndrome de San Filippo y presidenta de la Asociación Vasca del Síndrome de San Filippo, cuando el domingo se conmemora el Dia de las Enfermedades Raras

Este domingo, 28 de febrero, la fachada del Ayuntamiento de Lorca se iluminará, a partir de las 19:30 horas

Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que, solamente en la provincia de Valladolid, afectan a unas 30.000 personas

Los padres de Candela están esperando una operación basada en terapia génica, que podría mejorar notablemente la calidad de vida de la niña

La Consulta de Enfermedades Raras de Medicina Interna no ha suspendido ningún tratamiento de este tipo a sus pacientes durante la pandemia

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras espera retomar los encuentros presenciales y los programas de respiro esta primavera

La familia de Ismael Rosario, un pequeño lanzaroteño con una enfermedad rara, ha iniciado la campaña junto a la Asociación Iraitza

La finalidad es facilitar y acelerar diez tratamientos para tratar diez enfermedades raras en los próximos 10 años, garantizando el acceso equitativo a estos tratamientos para todos los pacientes

Las asociaciones siguen reclamando investigación e inversión para las enfermedades raras y quienes la padecen

El Hospital de Elda organiza charlas telemáticas con los futuros padres para que conzcan los servicios y resuelvan dudas

Realizará varias acciones de apoyo junto al CREER

Hoy hablamos con Yolanda Asenjo, presidenta de la Asociación ANIRIDIA ya que el domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

María Yuste es una niña de 7 años de Cuéllar que padece una enfermedad ultrarrara llamada GNAO1 y junto con su madre y su hermano explicarán en los centros educativos de Cuéllar en qué consiste y porqué es importante potenciar la investigación

La sentencia, que recoge la condena pactada con la Fiscalía de dos años de cárcel, le condena a devolver menos de 37.000 del cálculo inicial de más de 260.000 euros estafados Si Paco Sanz paga el dinero no tendrá que entrar en prisión a cumplir condena

La joven berciana Ainhoa Prieto, que estos días se opera de sus enfermedades raras, nos cuenta su historia personal de superación

El Ayuntamiento de la localidad ha firmado un convenio con la FEM para adherirse a la lucha contra la mastocitosis

La Fiscalía hace definitiva su petición de dos años de cárcel pero exigiendo que devuelva el dinero a sus víctimas Su defensa acepta la condena de cárcel pero no la responsabilidad civil que se le atribuye El acusado se ha disculpado con los afectados en el turno de última palabra

Hablan en el juicio las víctimas de Paco Sanz, el estafador confeso de los dos mil tumores La Policía cifra en 14.000 personas los afectados aunque no todos hayan querido denunciar

La Fiscalía pedía 6 años de cárcel para él por estafar más de 250.000 euros