Las enfermedades raras y la importancia del diagnóstico: "Te pueden decir la mayor barbaridad pero todos dicen que se da la paradoja de que es un alivio"

Pamplona

Enfermedades raras que en muchos casos no tienen diagnóstico, de ahí la importancia de saber a qué tienen que enfrentarse, apunta desde Gerna, Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, su presidente Txema García. "Hay unas 8.000 enfermedades raras distintas, y afectan a un 7 por ciento de la población". En Navarra están reconocidas 2.200 personas con 80 tipos de patologías poco frecuentes, aunque se estima que pueden ser hasta más de 30.000, por la dificultad de encontrar un diagnóstico. "Después de muchos años esperando ya te pueden decir la mayor barbaridad, todos dicen que se da la paradoja de que es un alivio".

Ejemplos como el de Any García; su enfermedad la padece una mujer entre un millón, y apunta a la necesidad de tener paciencia y saber convivir con la enfermedad. "Una vez que te diagnostican pierdes ese miedo de no saber qué es lo que tengo, qué me puede pasar, me voy a morir que es lo que casi siempre pensamos. En cierto modo te da mucho descanso psicológico".

Destacan la creación de la unidad interdisciplinar que funciona en Navarra, y que ha sido una reivindicación constante para mejorar en los tratamientos.