"No hay igualdad entre CCAA a la hora de tratar las enfermedades raras"

València

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la fibrosis quística son las enfermedades raras más frecuentes en la Comunitat Valenciana, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV).

Así, los últimos datos ofrecidos por este sistema de información autonómico, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que es hoy , muestran que 1 de cada 4 casos confirmados y notificados anualmente hasta el momento al Registro ha sido de ELA y 1 de cada 8 de estos casos ha sido de fibrosis quística.

Mario Rosati, en la Ventana Comunitat Valenciana ha analizado la situación de las personas diagnosticadas con una enfermedad rara cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea.

Asegura que al ser patología que padece menos población " se investiga muchísimo menos"  Una de las principales quejas que tienen desde la Federación es que no existe  igualdad de tratamiento entre Comunidades Autónomas, es decir, solo en el cribado neonatal hay una diferencia abismal entre las 17 comunidades autónomas.

Rosati recuerda una de las principales reivindicaciones de estos pacientes, " al margen de pedir más investigación" es que se " actualice el registro de estas patologías"