El regalo de cumple de Jorge: llevar su exoesqueleto al cole

Madrid

Jorge no va a olvidar nunca este cumpleaños. Llevaba tiempo pidiendo que le dejaran sacar el exoesqueleto del centro de automática y robótica del CSIC en Arganda del Rey (Madrid) donde entrena con él dos días por semana y hoy, poco más de un año después, ha podido ir al colegio con él y demostrar a sus amigos todo lo que es capaz de hacer gracias a esa "joya robótica", como lo llama Eva, su madre. Esa "joya" se llama ATLAS 2030 y es un exoesqueleto pensado para los niños que, a diferencia de los de los adultos, necesita mucha más personalización para que se vaya ajustando al crecimiento del menor afectado por atrofia muscular espinal o parálisis cerebral, como es el caso de Jorge. "Desde el primer día lo quería llevar al cole, se veía de pie, caminando, jugando... porque lo bueno es que la forma de practicar con él siempre mediante el juego", explica Eva que, poco más de un año después, ve cómo la vida de su hijo ha cambiado por completo: "No solo tiene beneficios a nivel físico, sino también cognitivo. Su profesora nos dice que está mucho más atento en clase y que participa más". Pero sobre todo lo que ha cambiado es su estado de ánimo: "Es una motivación fortísima. Está feliz".

Así que este martes, que Jorge cumple 12 años, no podía tener un regalo de cumpleaños mejor. Su exoesqueleto ha viajado hasta su colegio en Torrelodones, se lo ha puesto tras una cortina y después de hacer unos ejercicios, se ha presentado con él delante de sus compañeros con una gran sonrisa. "Antes de salir estaba con dos amigas y su hermana, y le hemos preguntado si quería salir solito o acompañado y ha dicho que solo", cuenta su madre, que también estaba presente. El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y las ministras de Ciencia y Educación —Diana Morant y Pilar Alegría, respectivamente— tampoco se han querido perder ese momento. Todos han podido ver cómo Jorge puede jugar con la pelota con ese exoesqueleto que un fisioterapeuta controla con una aplicación desde la distancia para aplicar distintos niveles de resistencia.

Después de entrenar más de un año con ese exoesqueleto de 12 kilos, el niño ya lo domina a la perfección. "Ya ni se cansa. Empieza y no termina. Al principio acababa agotado pero cada vez está más motivado", señala su madre. Ahora el sueño de Jorge es llevárselo a su casa, tenerlo con él siempre. De momento puede disfrutarlo porque forma parte de un ensayo clínico que le permite probarlo. El exoesqueleto ha sido desarrollado por Elena García Armada, investigadora del Centro de Automática y Robótica (CAR) del Consejo Superior de Investigaciones científicas (CSIC) y cofundadora de la empresa Marsi Bionics, que es la que lo comercializa. "En un futuro lo ideal sería introducirlo en la sanidad pública", dice Eva, que conoce bien las dificultades de financiación que tiene un proyecto así. Ella calcula que cada año se gastan alrededor de 15.000 euros en terapias para su hijo, por eso no dudó en recurrir al crowdfunding para que su hijo pudiera ir dos veces por semana a ponerse ese exoesqueleto. "Mi hijo no puede dejar de caminar", sentencia.

Jorge se va a someter esta tarde a una operación de reconstrucción de cadera que le va a mantener varios días en el hospital. Seguro que antes de que la anestesia le haga efecto le vienen los recuerdos de esta mañana en el colegio a la mente.