Sociedad
REPORTAJE SALUD MENTAL

Aislamiento, miedo y rechazo: el sufrimiento añadido para las personas con esquizofrenia

Psiquiatras, psicólogos, familiares y pacientes insisten en la necesidad de "humanizar la atención" y eliminar la asociación entre la enfermedad y la violencia

Así es la vida para las personas con trastorno de esquizofrenia

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Córdoba

No se conocen las causas específicas de su origen por lo que tampoco tampoco hay un tratamiento hacia su etiología, aunque sí para sus manifestaciones y para aliviar el sufrimiento de los que la sufren. El trastorno de esquizofrenia afecta, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), a una de cada 300 personas. Una enfermedad mental grave sobre la que las investigaciones apuntan a una causa genética, pero sobre la que se añaden factores ambientales.

Por ejemplo, el consumo de cannabis, especialmente durante la adolescencia, ha sido relacionado directamente con alteraciones en la corteza cerebral que pueden desencadenar la aparición de un primer brote psicótico que derive en la aparición del trastorno. Así lo evidenció una investigación de la Universidad del País Vasco y el Cibersam difundida en la revista Nature. Pero los elementos disparadores pueden ser muchos más.

Los conoce bien Juan Guijo, presidente de la Asociación de Allegados y Personas con Salud Mental de Córdoba (ASAENEC), que apunta que "rupturas con una pareja, experiencias traumáticas o un despido en el trabajo pueden dar lugar al trastorno". En este centro de rehabilitación e investigación dan asistencia y apoyo a afectados y familiares de toda la provincia. De los 103 usuarios atendidos, un 60 % son esquizofrénicos.

Pepe Molina es uno de ellos. Sufrió su primer brote psicótico en 1993. "Venía atravesando un momento personal y profesional complicado", relata, "hasta que sin previo aviso se presentó esto, que vives como una explosión dentro de tu cuerpo que hace que la realidad no vaya contigo".

El presidente de ASAENEC, Juan Guijo, junto a Pepe Molina, en Radio Córdoba / Cadena SER

Cada paciente experimenta de forma diferente los síntomas psicóticos, tanto positivos como negativos. Entre los principales recogidos por la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (AMAFE): alucinaciones y experimentar sensaciones que no existen, delirios o pensamientos ilógicos y alteraciones del comportamiento, el pensamiento y el habla. Sí que hay algo común, señalan los especialistas: el miedo y el sufrimiento de los pacientes.

Molina describe "momentos en los que te vienes muy arriba y empiezas a pensar en cuestiones materiales y eres incapaz de distinguir entre lo real y lo irreal, que van seguidos de etapas de profunda depresión y ansiedad". Antes de ser diagnosticado como esquizofrénico, Pepe había estudiado mecánica, tenido un hijo y trabajado como oficial especialista en diseño de joyas durante más de una década. En 1999, un brote "muy fuerte", insiste, le supuso acogerse a la jubilación anticipada.

Si hubiera que trazar una línea del recorrido de una persona con esquizofrenia, perfectamente podría empezar en un ingreso hospitalario. A día de hoy, explica el psiquiatra Ignacio Martínez Hens, "un brote puede controlarse en quince días si el paciente responde bien a los fármacos y los médicos acertamos". Los antipsicóticos de segunda generación han permitido reducir considerablemente los efectos secundarios de los tratamientos como la pérdida de libido, el sentimiento generalizado de tristeza o los temblores parkinsonianos.

La falta de conciencia sobre la enfermedad, el rechazo a los efectos secundarios, el olvido o la abulia son algunas de las principales causas para la falta de adherencia a los tratamientos. Varios estudios ratifican que abandonar medicamentos como la Asenapina, la Quetiapina o el Aripiprazol puede incrementar las posibilidades de recaída en brotes psicóticos hasta en un 70 %

El psiquiatra Ignacio Martínez Hens, en los estudios de Radio Córdoba - Cadena SER / Cadena SER

Martínez Hens lleva atendiendo pacientes esquizofrénicos treinta años. En esa trayectoria, se ha topado con casos de todo tipo y también ha tomado conciencia de la importancia de acompañar no solo al paciente en sí, sino a su entorno. "Gracias a los fármacos y a la reforma legislativa conseguimos cerrar los psiquiátricos, pero nos queda mucho por avanzar en cuestión de humanidad", afirma.

Tamara Jiménez, una de las psicólogas que trabajan en ASAENEC, reivindica la importancia de la cooperación entre profesionales para favorecer la reinserción de las personas con esquizofrenia. "Una vez se ha adecuado tu tratamiento farmacológico, necesitas combatir el deterioro cognitivo que produce la enfermedad, por lo que las pastillas sin acompañamiento y terapia no tendrían los resultados óptimos", sentencia.

"Los psiquiatras, generalizando, hemos tratado muy mal a los pacientes con esquizofrenia a lo largo de los años, porque al ser una patología crónica y en la que los avances positivos son muy lentos, son enfermos con los que no conseguimos una gratificación directa por haberlos curado", sentencia Ignacio Martínez Hens. El médico apuesta, de igual modo, por un abordaje integral desde lo público, en el que colaboren psiquiatras, psicólogos y terapeutas ocupacionales, pero especialmente, concreta, "en el que no abandonemos a las familias, que muchas veces no saben cómo acompañar al enfermo".

Con 12 años, Mariló Córdoba tuvo que asumir el rol de cuidadora. "Me encantaba porque era una niña y no entendía nada", cuenta al rememorar que "prácticamente me vino dado por ser la única mujer de la casa". Desde entonces, ha tenido que cuidar a su madre esquizofrénica mientras contemplaba "cómo mi familia se convertía en algo completamente disfuncional". Se pregunta retóricamente y con cierta ironía dónde estaban sus tíos, primos o hermanos en innumerables visitas a los psiquiatras.

Asegura que "el sistema no funciona porque falta empatía". Refiere que "cuando yo tenía quince años había psiquiatras que no miraban a mi madre a la cara y me explicaban las cosas a mi, por lo que vas asumiendo que el enfermo es completamente incapaz de hacer una vida". Además, dice Córdoba, "los pacientes con esquizofrenia padecen un fuerte aislamiento, pero también sus allegados, puesto que me he pasado muchos años pensando que yo tenía algo que esconder, convirtiéndome en una especialista en 'guardar formas' y construyendo un muro para que muy pocas personas me conocieran realmente".

Mariló Córdoba, su madre está diagnosticada con esquizofrenia y ella asumió sus cuidados cuando tenía 12 años / Cadena SER

Es una soledad que ha empezado a superar gracias a ASAENEC, que proporciona terapias en grupo para los familiares de personas con enfermedad mental grave. "Ahí me di cuenta de que no era única", cuenta Mariló, "de que podía hablar sobre la patología de mi madre con otras personas que atravesaban situaciones parecidas y, a partir de ahí, con otra gente de mi entorno".

LA ASOCIACIÓN ENTRE ESQUIZOFRENIA Y VIOLENCIA

"Son los malos de las películas, de las series de televisión y de los informativos", refiere Mariló Córdoba, que vive "con dolor" que se tomen casos concretos para generalizar sobre la enfermedad. "La sociedad tiene miedo porque cree que se trata de personas agresivas y completamente imprevisibles", completa el presidente de la asociación.

Sin embargo, la psicóloga Tamara Jiménez detalla que en términos generales los brotes psicóticos no tienen un carácter violento. Añade que "las personas que tratamos día a día con estos pacientes o que estamos concienciadas sabemos que se trata de personas cariñosas, aunque en momentos determinados puedan tener mermadas sus capacidades para transmitir afecto o emoción".

Tamara Jiménez, psicóloga de ASAENEC / Cadena SER

El estudio Violencia y Esquizofrenia: un análisis clínico forense (2015), del médico Enrique Esbec y el catedrático de Psicología Clínica Enrique Echeburúa evidencia que "menos de un 10 % de los actos de violencia criminal están relacionados con esta enfermedad mental" y la mayoría de los pacientes diagnosticados de trastorno esquizofrénico no muestran agresividad patológica. Solo se advierte de un aumento de los riesgos si se abandona la medicación o esta es inadecuada, se produce consumo de drogas o hay circunstancias sociales o demográficas desfavorables. De este modo, ambos investigadores concluyen que "las personas con esquizofrenia controlada no son más peligrosas que el resto de la población".

En ello ahondan otros estudios que explican que "los actos violentos llevados a cabo por estos pacientes son inexplicables para la población y la alarma social que generan es importante, lo cual contribuye a una mayor estigmatización y a la sobreutilización de medidas restrictivas hacia el enfermo mental". Esto, sin duda, genera un miedo social, agravado en ocasiones por el tratamiento que hacen los medios de comunicación, que sufren los enfermos y sus familias.

Pepe Molina ha vivido "un cambio enorme en cómo me trata la gente desde que me diagnosticaron, porque eres muy bueno para algunas personas y, de repente, te hacen un cierre en banda". Asegura haberse sentido "maltratado" en múltiples ocasiones, pero confía en su perseverancia. "Al final me aceptan porque yo no agacho la cabeza y me voy cuando algo me hace daño, sino que sigo esforzándome por demostrar quién soy, más allá de la etiqueta que me coloca mi enfermedad", sentencia.

Álvaro Guerrero Jiménez

Álvaro Guerrero Jiménez

Redactor y editor en los servicios informativos de la Cadena SER en Córdoba. Previamente ha trabajado...

 
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