Las víctimas de la talidomida: "El Gobierno ya no nos coge el teléfono"

Madrid

Cuando las tres personas que nos acompañan esta noche nacieron, su vida se convirtió en un reto permanente: hacer vida normal, a pesar de tener graves malformaciones en el cuerpo. Hasta ahí, su historia se puede parecer a la de hombres y mujeres que nacen con una discapacidad, pero en su caso tardaron años en tener la respuesta a la pregunta que sus familias se hicieron después del parto: ¿qué había podido pasar?

Lo que durante años se despachó como una malformación congénita sin más, era en realidad el efecto secundario de la talidomida, una sustancia presente en la medicación que se recetaba a las mujeres para sobrellevar las náuseas y las molestias del embarazo. Los casos se multiplicaron por el mundo y Alemania y otros países retiraron el medicamento a partir de 1961. En España, en 1963, en teoría, pero en la práctica no fue así. Aquí, un borrador de un real decreto del Ministerio de Sanidad reconoció por escrito en 2018 que hubo nacimientos de personas afectadas por la talidomida hasta 1985. Esta noche vamos a hablar con tres personas que fueron víctimas de la talidomida.

"En España no se reconocía a nadie por talidomida. Los médicos llegaron a decir a nuestros padres que todo había sido por estar al lado de alguien con rubeola o que "es una cosa de Dios" o cualquier medicamento. Hasta una mala postura a la hora de procrear y cuando no se les ocurría decían malformación congénita y ya está", cuentan Manuel Bioque, Luis Ruiz y Ana Castillo. "El Gobierno tiene que sacar un real decreto para presentar de qué forma van a ser las indemnizaciones, pero está parado desde 2019. Se aprobó una indemnización de 12.000 euros por punto de discapacidad", explica Ana Castillo.

"Esto te afecta a todo. En cada etapa de la vida, pero en el día a día también", relata Castillo. "Tienes que aprender a todo. Es como volver al principio. En mi caso incluso utilizar un bolígrafo", explica Manuel Bioque. "Tienes que aguantar la lástima de la gente. A mí hasta me han dado limosna en el metro", añade. Por su parte, Luis Ruiz señala que "te das cuenta que no puedes hacer cosas que otros niños sí hacen. Dentro de nuestras posibilidades te vas desarrollando como una persona "normal"

"Hay problemas de visión, envejeces más rápido, es muy díficil sacarnos sangre porque tenemos las venas muy finas. Tienen que venir enfermeras con mucha experiencia o enfermeras pediátricas", señalan. "El PSOE fue el único partido que votó en contra de que se nos indemnizara", explica Luis Ruiz. "Todos los partidos han sido unas veletas y siempre lo han sido, dependiendo de dónde estén", sentencia Bioque.

"Vox nos ha dicho directamente la verdad. Se pusieron a defender a las farmacéuticas", dice Luis Ruiz. "Luego dicen que van a ayudar a los españoles", remata. "Al principio sí nos apoyaban, pero luego nos engañaron. Por eso digo que son como una veleta", dice Bioque. Hay algo que todos dicen y ponen en común: "El Gobierno ya no nos coge el teléfono"