Un grupo de jiennenses parte desde Puente de Génave hasta Santiago de Compostela para reclamar más investigación sobre el insomnio familiar fatal

Jaén

Caminata solidaria. Un grupo de jiennenses recorrerá hasta el 3 de junio, los casi 1.300 kilómetros que separan Puente de Génave de Santiago de Compostela. Lo harán con el fin de sensibilizar y recaudar fondos a favor de la Asociación Insomnio Familiar Fatal de Jaén que agrupa a familiares de personas afectadas por esta enfermedad genética. Una patología que tiene una incidencia menor a un paciente por cada millón de personas, pero en la que España concentra la mitad de todos los casos que se producen en el mundo, con especial relevancia en tres zonas: País Vasco, Navarra y la Sierra de Segura.

Este camino solidario se desarrollará mediante 40 etapas que les llevará por el Camino de Santiago de Jaén, el Camino Mozárabe, el Camino de la Vía de la Plata y el Camino Sanabrés.

El presidente de la Diputación de Jaén, Francisco Reyes, ha asistido junto al alcalde de Puente de Génave, Ramón Gallego, al acto de despedida de los participantes este proyecto 'Camino Solidario'.

El insomnio familiar fatal es una enfermedad genética que la hereda el 50 por ciento de la descendencia de las personas afectadas. Afecta a una parte del cerebro llamada tálamo que controla el ciclo del sueño ayudando a las diferentes partes del cerebro a comunicarse entre sí y que se incluye dentro del grupo de enfermedades causadas por la producción anómala de una proteína llamada prion.

Esta proteína está presente en todas las células del cerebro y otros órganos, pero su pliegue de manera anormal provoca que se pierdan neuronas, especialmente de los núcleos del tálamo y del tronco central. Los pacientes fallecen porque se produce una muerte neuronal continua en el cerebro.

En la actualidad se llevan a cabo investigaciones científicas con ratones para estudiar el desarrollo de la enfermedad. Además, también está en marcha una terapia génica, para la que se necesita un fuerte apoyo económico.