La reina Letizia defiende en Sevilla la prevención para frenar las consecuencias de las enfermedades raras

Sevilla

La Reina Letizia ha presidido este martes en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en su discurso ha defendido que "prevenir es frenar las consecuencias de padecer una enfermedad poco prevalente" y ha apostado por una prevención "ligada a la investigación y al diagnóstico precoz".

En este acto, en el que se ha celebrado también el 25 aniversario del nacimiento en Sevilla de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la reina también se ha referido al "acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y a las diferentes terapias" como el cribado neonatal, que según ha recordado la reina Letizia, Feder lleva años intentado que se amplíe y sea homogéneo en las 17 comunidades autónomas de España. "Si no identificamos las causas de las patologías raras no podremos prevenirlas", ha dicho doña Letizia.

La reina ha destacado la "labor incansable" de Feder en sus 25 años de vida "poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica, discapacitante, que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a todos los órdenes de la vida". Una federación que, según ha dicho doña Letizia, busca un año más que todos "nos impliquemos para conseguir el máximo apoyo. El médico, el científico, el económico, y el social" para "remar todos juntos" contra este tipo de enfermedades que, en su mayoría, son de carácter genético y pediátrico, según Feder que señala que en Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000.

La reina Letizia ha calificado como "historia de un éxito" la de Feder en estos 25 años y ha confiado en poder asistir a su 50 aniversario, en el que ella tendrá '76 y también espero que contéis conmigo", ha finalizado la reina.

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha indicado que las enfermedades raras afectan en España a tres millones de personas y que todas ellas "comparten el denominador común del desafío y el apoyo al tratamiento para poder llevar una vida plena". Ha sostenido que el trabajo del Ministerio "ha llevado antes un logro social" impulsado por Feder y ha destacado la inclusión de 15 nuevas enfermedades raras con 34 millones de euros invertidos y otros 50 en el catálogo de genómica. "Hay avances significativos sociales imprescindibles, pero queda mucho por recorrer en investigación y concienciación, pilares fundamentales para comprender estas enfermedades", ha dicho García, que ha reafirmado su "compromiso en seguir trabajando en mejorar la calidad de vida" de los afectados.

Por su parte el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, ha subrayado el "compromiso y "sensibilidad" con uno de los "grandes problemas" sanitarios y sociales de la actualidad, que afecta a medio millón de personas en la comunidad. Ha defendido que no se puede "regatear esfuerzos" y ha defendido que en el sistema sanitario público de Andalucía hay activos ochenta proyectos de investigación en enfermedades raras, además de un "plan pionero" en atención a los afectados.

Moreno también ha garantizado que el Gobierno andaluz seguirá aportando todo lo que pueda, porque "sin presupuesto no se puede avanzar", y ha insistido en que Andalucía es "tierra sensible" en conciencia social "y no va a dejar de estar nunca con los afectados en enfermedades raras".