Pedro Lendínez sobre los familiares de niños y niñas con enfermedades raras en Jaén: “Llegan a sentir culpa” 

Jaén

Pedro Lendínez describe lo que sienten los familiares de niños y niñas con enfermedades raras en Jaén y asegura que “llegan a sentir culpa”. Algo que ha dicho en Radio Jaén Cadena SER el presidente de la Asociación Más Visibles, ampliando que sobre todo son las madres las que sienten culpa por no explicarse las razones de que sus hijos pequeños sufran enfermedades raras. Un testimonio desgarrador el de Lendínez, que da buena cuenta del tremendo problema al que se enfrentan las familias y los pacientes de enfermedades raras, pero también la comunidad médica y las asociaciones especializadas en esta materia como Más Visibles.

“Un sentimiento general es el del sentimiento de culpa. Se preguntan qué he hecho yo para merecerme esto, que son frases que repiten mucho las madres sobre todo. Por qué yo, por qué me ha tocado esto. Y esto es una cosa que tenemos que trabajar en la asociación, no es que ellas hayan hecho nada, es que les ha tocado lidiar con esto. En Jaén somos muy afortunados, porque tenemos a Mari Ángeles Merino, nuestra trabajadora social, y está haciendo un trabajo de acompañamiento impresionante junto a su compañera”.

Palabras que decía Lendínez en el programa ‘Hoy por Hoy Jaén’ para hablar del acuerdo suscrito entre la Fundación Caja Rural de Jaén y la Asociación Más Visibles para la realización del taller interactivo ‘¿Pacientes raros o médicos incómodos? Una aproximación a las enfermedades raras desde la Atención Primaria’.

Luis Jesús García-Lomas, gerente de la Fundación Caja Rural de Jaén. “Es una colaboración para un taller de enfermedades raras para profesionales sanitarios en la provincia de Jaén, algo muy importante para esta asociación que está trabajando de esta manera tan potente para dar visibilidad a estas enfermedades, para que se trabaje con los profesionales que al final son los que se enfrentan desde el primer momento a esta situación, a estas enfermedades que son desconocidas y que producen muchas complicaciones a las personas que se ven afectadas por ellas”.

García-Lomas resaltaba la labor, “encomiable”, que desarrolla a diario la Asociación Más Visibles en Jaén.