Acelerón para lograr la cura de Adrián Santiago, el niño con distrofia neuroaxonal infantil que no quiere perder su sonrisa

Jaén

"Es un bebé en un cuerpo de un niño de 7 años". Así define Javier Santiago, padre de Adrián, el estado de salud actual de su hijo, al que con un año notaron problemas en su desarrollo. "El diagnóstico tardó dos años, fue un tiempo demasiado largo", señala su padre. Desde entonces y pese a las pocas esperanzas que les dieron, no han parado de luchar, han ido "a por todas" y encontraron en Estados Unidos una posible salvación para la enfermedad rara de su hijo contra la que luchan, la distrofia neuroaxonal infantil.

"La salvación ahora mismo es económica. Estamos intentando conseguir 300.000 euros para una vacuna de terapia génica. Vacuna, tratamiento y ensayo clínico que tendríamos que viajar a los Estados Unidos. Desde que hemos lanzado la última campaña, un último esfuerzo, hemos recaudado casi ya 150.000 euros, la mitad", ha explicado Javier en el programa 'Hoy por Hoy Jaén'.

Los padres de Adrián se han volcado con un esfuerzo tremendo en redes sociales y en medios de comunicación para salvar la vida de un pequeño que cada vez tiene más dificultades para moverse o comunicarse. Por eso piden la colaboración de cualquier persona que quiera ayudar en una causa tan justa como la suya, ya que en España hay solo cinco niños con esta enfermedad, 150 en todo el mundo.

Para ayudar a Adrián se puede colaborar a través del enlace: https://aceitealmadeluna.es/vacuna-para-adrian/. Ahí se incluyen los datos y la cantidad, se elige pago con Bizum o tarjeta, y se recibirá un mensaje del banco para comprobar y aceptar el pago, que es a la fundación Alma de Luna.

También se puede colaborar desde Bizum solidario al número: 06820 y con una transferencia bancaria Caja Rural: ES14 3023 0119 5069 1971 0902 (Fundación Alma de Luna) Concepto: Vacuna para Adrián.