La Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento para 45 pacientes con piel de mariposa distrófica

Sevilla

El Gobierno andaluz asumirá el coste del tratamiento de los 45 pacientes diagnosticados en la comunidad con epidermólisis bullosa distrófica, conocida popularmente como “piel de mariposa”, según han avanzado a esta hora fuentes de la Junta de Andalucía.

De acuerdo con los datos facilitados por el Ejecutivo autonómico, el tratamiento tiene un coste aproximado de 100.000 euros por paciente al mes, lo que eleva el gasto estimado a unos 20 millones de euros por persona a lo largo de su vida con los precios actuales.

Las mismas fuentes aseguran que el Gobierno andaluz ha decidido adelantarse y garantizar la financiación de la terapia para los pacientes andaluces, pese a que, según sostienen, se trata de una competencia que corresponde al Gobierno de España, que actualmente trabaja en la aprobación de este tratamiento.

Además de asumir el coste, la Junta plantea impulsar distintas iniciativas para reducir el precio del tratamiento en el futuro. Entre ellas, estudia la creación de una bolsa de compra conjunta en la Unión Europea, con el objetivo de agrupar la adquisición del medicamento entre varios países y abaratar así los costes mediante economías de escala.

La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad rara de origen genético que provoca una extrema fragilidad en la piel, generando heridas y ampollas ante el mínimo roce y requiriendo cuidados médicos altamente especializados. En Andalucía hay actualmente 45 pacientes diagnosticados que podrían beneficiarse de este tratamiento.

Fuentes del Gobierno andaluz subrayan que la prioridad es garantizar el acceso inmediato a la terapia, mientras se exploran fórmulas a nivel europeo que permitan hacer sostenible su financiación a largo plazo.