Alivio y esperanza para la linarense Mía:Andalucía financiará el tratamiento pionero para la piel de mariposa

Linares

El Servicio Andaluz de Salud (SAS) financiará el tratamiento pionero contra la epidermólisis bullosa, la enfermedad popularmente conocida como piel de mariposa, para los 45 pacientes diagnosticados en Andalucía. El anuncio lo realizó este jueves el presidente de la Junta, Juanma Moreno, tras reunirse en el Parlamento Andaluz con el joven sevillano Leo, uno de los afectados, y con representantes de la asociación Debra.

La Agencia Española del Medicamento ha autorizado de manera excepcional al SAS el uso del fármaco Vyjuvek, con lo que Andalucía será comunidad pionera en la aplicación de este tratamiento, cuyo coste se estima en unos 100.000 euros semanales por paciente. Pese a ello, la Junta se compromete a sufragarlo y a ponerlo “a disposición de los pacientes en cuestión de semanas”, tal y como indicó Juanma Moreno.

El medicamento, ya aplicado con éxito en Estados Unidos y aprobado por la Agencia Europea del Medicamento hace aproximadamente un año, se convierte así en una opción real para las familias de pacientes como la pequeña linarense Mía, que ha sido estandarte de la lucha y la concienciación en torno a esta enfermedad rara. En Hoy por Hoy Linares, su madre, Ana González, ha compartido el impacto de esta noticia: “Estamos muy contentos. Es algo que llevábamos esperando años”.

Un tratamiento que puede cambiar vidas

La madre de Mía ha explicado que, aunque no se trata de una cura definitiva de la enfermedad, este fármaco supone un gran avance en la calidad de vida de las personas afectadas. En el caso de la pequeña linarense, aludía a los efectos que podría tener en la herida, especialmente grave, que se mantiene abierta en su pierna derecha desde su nacimiento. “Es como su talón de Aquiles. Se cierra un par de días y vuelve a abrirse. Le impide caminar con normalidad, le duele muchísimo y le genera mucha ansiedad”.

Vyjuvek actúa regenerando piel con colágeno 7, cuya ausencia provoca la fragilidad característica de esta enfermedad, permitiendo que las heridas permanezcan meses cerradas. “Eso cambiaría la vida de Mía. Pasaríamos de hacer curas dolorosas todo el año a hacerlas tres o cuatro veces. Le estaríamos quitando dolor y dando calidad de vida”, ha dicho González.

De ahí que el anuncio haya sido recibido con gran alegría en Linares y especialmente en el entorno de esta pequeña. Ayer, tras conocerse la noticia anuncio, la familia habló con ella y. según ha explicado su madre “cuando consiguió entender que no es una cura pero sí una gran ayuda, se emocionó mucho. Ella, su padre y yo”.

La esperanza ahora se centra en que los plazos se cumplan y en que el fármaco llegue cuanto antes a las personas que lo necesitan.