Entregan 150.000 firmas en Sanidad para reclamar la financiación del tratamiento de la piel de mariposa

Marbella

La asociación DEBRA Piel de Mariposa ha entregado 150.000 firmas en el Ministerio de Sanidad para reclamar la financiación de Vyjuvek en España, la primera terapia génica para la Epidermólisis bullosa distrófica.

La organización urge a su incorporación al Sistema Nacional de Salud tras su aprobación en Europa.

La ONG, que representa a las personas afectadas por esta enfermedad minoritaria y a sus familias, se ha reunido con la ministra Mónica García y su equipo para trasladarles la urgencia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento en todo el territorio.

“Cada minuto sin Vyjuvek es un minuto de dolor que podríamos evitar. No podemos dejar a nadie atrás. Es de vital importancia que el medicamento llegue a todas las personas afectadas, sin restricciones de acceso, vivan donde vivan. Y para ello es fundamental la colaboración de todas las partes implicadas”, ha subrayado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España.

Vyjuvek es la primera terapia génica aprobada para la Epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. El roce más leve puede provocar heridas que llegan a afectar hasta el 80% del cuerpo, y las personas afectadas requieren entre 2 y 5 horas diarias de curas.

Mejor cicatrización

El medicamento actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo la cicatrización, incluso en casos crónicos, aliviando el dolor y mejorando de manera significativa la calidad de vida de quienes lo reciben.

Autorizado en Europa hace un año y ya utilizado en países como Alemania, Francia o Italia, en España Vyjuvek aún no está disponible en el Sistema Nacional de Salud. Ante esta falta de financiación estatal, Andalucía y Canarias han anunciado que facilitarán su uso como medicamento en situaciones especiales para todas las personas afectadas en ambas regiones, un mecanismo que requiere solicitudes individualizadas y genera grandes desigualdades entre comunidades.

En este contexto, la ministra de Sanidad se ha comprometido a impulsar el acceso a Vyjuvek al margen de la decisión de financiación estatal, a través de este mecanismo de acceso como medicación en situaciones especiales, y a trabajar en un protocolo para alinear a las distintas comunidades autónomas y paliar las inequidades en el territorio.

“Mientras está en curso el proceso de negociación de precio y financiación estamos trabajando en las vías de acceso a través del uso en situaciones especiales para que cualquier paciente de nuestro país mañana mismo pueda tener acceso al fármaco a través de su diagnóstico y de la aceptación de su comunidad autónoma”, ha afirmado la ministra. “Vamos a coordinar a todas las comunidades para que el procedimiento de acceso sea fácil, sea accesible y, sobre todo, sea homogéneo”, ha concluido.

Todo ello después de que la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobase recientemente una proposición no de ley (PNL) instando al Gobierno a agilizar los trámites para facilitar el acceso al tratamiento, en línea con las demandas de las familias.

DEBRA agradece la predisposición y voluntad del Ministerio y confía en que la evaluación y financiación del fármaco avance en las próximas semanas, y que mientras tanto se facilite Vyjuvek como medicamento en situaciones especiales a todas las personas afectadas. Más allá de las demandas farmacológicas, Sanidad recogerá las necesidades asistenciales de las distintas tipologías de la Piel de Mariposa para garantizar que se vean atendidas en todo el país.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública y fundada en 1993, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis bullosa en todo el territorio nacional. Su equipo multidisciplinar, formado por profesionales de enfermería, psicología, trabajo social e investigación, forma, asesora y acompaña tanto a las familias afectadas como a profesionales sanitarios y sociales. Además, DEBRA cofinancia proyectos de investigación y promueve campañas de sensibilización para concienciar sobre las necesidades aún no cubiertas de las personas con Piel de Mariposa.

Sobre la Piel de Mariposa

Conocida científicamente como Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad genética, minoritaria e incurable que provoca una extrema fragilidad en la piel y las mucosas. Las personas que viven con esta enfermedad carecen de las proteínas necesarias para mantener unidas las capas de la piel. Como resultado, su piel se vuelve tan frágil como las alas de una mariposa: el más leve roce, una caricia o el contacto con la ropa pueden causar heridas o ampollas que pueden afectar hasta el 80 % del cuerpo. Actividades cotidianas como caminar, vestirse o incluso comer pueden volverse extremadamente dolorosas. Para proteger las heridas y prevenir infecciones, necesitan someterse a curas diarias que pueden durar entre 2 y 5 horas. En muchos casos, las vendas se convierten en su segunda piel.

Sobre Vyjuvek

Vyjuvek es un medicamento de terapia génica desarrollado específicamente para tratar la Epidermólisis bullosa distrófica (EBD), una de las formas más graves de la enfermedad. Esta variante está causada por mutaciones en el gen COL7A1, responsable de producir el colágeno tipo VII, una proteína clave para mantener unidas las capas de la piel.

El tratamiento se aplica directamente sobre las heridas utilizando un virus modificado como vehículo para introducir copias funcionales del gen COL7A1 en las células de la piel. De este modo, favorece la cicatrización y reduce la formación de nuevas ampollas en las zonas tratadas.

Aunque Vyjuvek no es una cura definitiva, ni está indicado para todos los tipos de la enfermedad, representa un avance terapéutico sin precedentes para las personas con EBD. Su aprobación marca un hito en el tratamiento de enfermedades minoritarias, pero también subraya la necesidad urgente de seguir investigando para alcanzar una solución definitiva y global para todos los tipos de Piel de Mariposa.