Sociedad

90.000 personas conviven con una enfermedad rara en Aragón: "Es una bofetada de realidad. Te une o te destruye"

Se calcula que en existen 6.313 enfermedades raras y que el afectado tarda, de media, seis años en ser diagnosticado en España. En Aragón se está trabajando para crear una unidad específica

90.000 personas conviven con una enfermedad rara en Aragón. Entre ellas, Rebeca, madre de dos niñas gemelas de seis años con síndrome de Rett, un trastorno genético que provoca problemas en el desarrollo físico y cognitivo de una persona. Junto a su hija Noa, participaba en una concentración para adelantar el día raro, que se celebra el 29 de febrero.

Allí explicaba que cuando les diagnosticaron el síndrome "fue una bofetada de realidad. Fue duro, pero tuvimos que salir adelante. Es una enfermedad que o te une e o te destruye. Lo hacemos para que ellas sean felices".

Esta madre se queja de que que financiar los tratamientos de Sara y Noa es todo un reto para ella y su marido. "Solo las dos sillas con las que las llevamos nos costaron 12.000 euros. Luego con subvenciones nos devolvieron 8.000 euros, pero tuvimos que ponerlo por adelantado, que es lo que no debería de pasar", argumentaba.

Una demanda que comparte Fina, madre de Aida, también con síndrome de Rett. "Tiene 39 años. Ella gracias a la vida, anda y come sola, no está tan deteriorada como otras niñas. Aún así, tienes que estar pendiente de ella las 24 horas del día", contaba.

Un plan integral

A esa concentración acudía el consejero Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero, que se ha comprometido a elaborar este año un plan integral para tratar las enfermedades raras, algo que pedían los aragoneses afectados.

José María Soria, representante en Aragón de la Federación Española de Enfermedades Raras, explicaba además que "estamos trabajando con sanitarios de hospitales de Zaragoza para crear una unidad específica en Aragón. Necesitamos tener una puerta en la que ponga "unidad de enfermedades raras" y que tengamos especialistas que siempre nos traten".

Se calcula que en existen 6.313 enfermedades raras y que el afectado tarda, de media, seis años en ser diagnosticado en España. Algunos llegan a recibir el tratamiento, "otros fallecen en el camino", demandaba Soria.

 
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