Cuidador de paciente de alzhéimer: "No es que se deshaga la familia pero lo cambia todo"

Zaragoza

El alzhéimer es la principal causa de demencia, representa el 70% de los casos. En España hay más de 800.000 personas afectadas y hasta 5 millones se ocupan de sus cuidados. El coste del tratamiento de esta enfermedad supone el 1,5% del producto interior bruto nacional. El aumento de la esperanza de vida es clave para plantar cara a la enfermedad.

El Alzheimer afecta a 4 de cada 10 personas mayores de 90 años, frente al 1 de cada 100, en menores de 65 años. En Aragón hay más 40.000 personas con esta enfermedad, según la federación de familiares de personas con Alzheimer. Se estima que el 10% de los mayores de 65 años en la comunidad van a tener algún tipo de demencia.

En el barrio de la Almozara de Zaragoza tenemos el Centro de Día de AFEDAZ, la asociación de familiares de enfermos. Allí trabajan para cubrir las necesidades de estos familiares y mejorar su calidad de vida. Como explicaba su gerente, Pedro Salazar, lo prioritario "es un diagnostico precoz y certero para poder frenar el avance de esta enfermedad que de momento no tiene cura".

Una epidemia silenciosa que por ejemplo lleva a pacientes cada vez más jóvenes "algunos rondan los 50 años". Y esto supone "un cambio en su vida donde van a tener que tomar decisiones importantes a futuro porque así lo demandará la propia enfermedad". Apunta que "la medicación ayuda, pero no cura y por eso desde primeras fases se compagina con otros tratamientos, como la estimulación cognitiva y física para intentar ralentizar su avance".

Se trata al paciente y también al cuidador. Carlos es uno de ellos. Su esposa fue diagnosticada con una demencia precoz. Antes de esto no sospechaban que lo que le estaba pasando podía estar relacionado con el alzhéimer, de hecho "lo asocié a una depresión por una serie de circunstancias que estaban viviendo, el síndrome del nido vacío, un traslado". Pero con poco más de 50 años el diagnóstico llegó y ahora tiene una residencia permanente.

Asegura que les ha cambiado mucho la vida y que esto tiene un coste familiar, social y económico considerable porque "es una situación a la que te enfrentas de manera progresiva, no voy a decir que se deshace la familia pero todo cambia, porque mi mujer está aquí" . Afortunadamente reconoce que "gracias a residencias como esta de Afedaz, los demás podemos seguir con nuestras vidas".

Investigación

En el Instituto de Investigación Sanitaria llevan 8 años realizando proyectos de investigación sobre diagnóstico y prognosis asistido por ordenador de enfermedades neurodegenerativas, entre ellas el Alzheimer.

La detección e identificación temprana del Alzheimer es uno de los grandes retos porque las terapias tempranas son muy importantes para intentar frenar el avance de la enfermedad. En el I3A miran hacia la inteligencia artificial, en concreto el aprendizaje computacional como herramienta de ayuda al diagnóstico y/o predicción de la evolución de la enfermedad. Como explica la investigadora Elvira Mayordomo, el objetivo es ofrecer a los médicos herramientas que les ayuden al diagnóstico.

Entre los principales avances, han corroborado la importancia de algunas mutaciones genéticas en el Alzheimer, y gracias a la inteligencia artificial poder predecir si un caso de deterioro cognitivo leve va a progresar a Alzheimer o bien va a continuar estable.

En cuanto a los retos que tienen por delante está la de no sólo proponer a los médicos un diagnóstico sino darle las razones que llevan a ello, es lo que se llama "inteligencia artificial explicable". En lugar de decir "con estos datos el paciente parece que tiene Alzheimer" queremos poder decir " "con estos datos el paciente parece que tiene Alzheimer y para ello mi algoritmo se ha fijado sobre todo en su genética y en el tamaño de su hipocampo derecho".