ELA y ayuda económica: "La diferencia entre vivir y morir"

Zaragoza

Con cautela afrontan hoy los pacientes de ELA, esclerosis lateral amiotrófica, la reunión que mantiene el Ministerio de Derechos Sociales y las comunidades autónomas para abordar la aprobación del decreto para financiar con 500 millones de euros la ley ELA. Se establecen ayudas de casi 10.000 euros al mes para garantizar los cuidados que precisan 24 horas al día.

Un año después de que se aprobara la ley, los pacientes temen que se retrase esa ayuda, esencial para quienes han sido sometidos a una traqueotomía.

Porque dice, Luis Estiaragués, el presidente de esta asociación de enfermos, que "la diferencia entre vivir o morir es la ayuda económica".

"Más o menos, a los tres años de media más o menos casi el 100% para poder seguir viviendo tienen que hacerse una traqueotomía y es cuando aquí entra la Ley ELA, que es la ayuda 24 horas, que es lo que realmente es económico y hay gente que no puede seguir viviendo por un tema económico y eso es lo que tiene que solucionar la Ley ELA".

Están conectados a 3 máquinas, para poder respirar y poder seguir viviendo con esta dura enfermedad neurodegenerativa, que afecta a cualquier edad.

90 pacientes en Aragón

El Gobierno ha creado estas ayudas que en Aragón beneficiarían en estos momentos a 90 pacientes. Para ello crea un grado III Plus en la Ley de Dependencia y destina 500 millones a las ayudas, pero el 50 % de las prestaciones deberán asumirlo las comunidades autónomas.

En Aragón los pacientes de ELA están recibiendo ya, automáticamente el grado II de dependencia y, al menos, un 33% de discapacidad.