Salud y bienestar

Más de 74.000 asturianos padecen una enfermedad de baja incidencia

COCEMFE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la lectura de un manifiesto bajo el lema 'La investigación, nuestra esperanza'

Asturias ha registrado 995 pacientes, de una veintena de las 6.000 patologías poco frecuentes recogidas en el Registro Estatal de Enfermedades Raras. / COCEMFE ASTURIAS

Reivindican más partidas presupuestarias y subvenciones a las entidades y asociaciones que trabajan por y para estos pacientes, garantizar que todos tengan una atención sociosanitaria de calidad y una rehabilitación continuada o impulsar la investigación sobre estas patologías. Son algunos de los puntos del manifiesto que se ha leído en Gijón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, en Asturias, afectan a unas 74.000 personas, es decir, el 7'4% de la población.

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Desde 2010, el Sistema de Información en Enfermedades Raras de Asturias ha registrado 995 pacientes, de una veintena de las 6.000 patologías poco frecuentes recogidas en el Registro Estatal de Enfermedades Raras, tras un complejo sistema de validación. La mayoría de los casos corresponden a personas con enfermedades neuromusculares y metabólicas hereditarias. La más prevalente a día de hoy es la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA. En concreto, este registro recoge que casi la mitad de los casos, concretamente el 48%, padecen ELA; el 7% la enfermedad de Huntington y un 6% distrofia miotónica de Steintert y displasias renales. El 55% de las personas afectadas son mujeres, el 56% tienen 65 o más años y el 5,3% son pacientes pediátricos. Desde la administración regional se trabaja en potenciar la investigación sobre estas patologías, aumentar la prevención y mejorar la asistencia a los enfermos. La directora general de Salud Pública del Principado Lidia Clara Rodríguez lo aseguraba durante el acto institucional de conmemoración de este día.

La directora general de Salud Pública sobre las enfermedades raras

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La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Asturias ha sido la encargada de organizar la lectura del manifiesto y la suelta de globos posterior. Junto a ella, las 11 asociaciones de enfermedades raras que pertenecen a COCEMFE y entre las que se encuentran, por ejemplo, la Asociación de Enfermos musculares del Principado de Asturias, la Asociación de Afectados por Miastenia Gravis o la Asociación Síndrome de Noonan.

Paloma Llanos

Paloma Llanos

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