Yolanda Corón nos cuenta el día a día con el Síndrome de Rett en Cantabria
28/02/2023
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"Una vida de
duelos" es el título de un corto documental que acaba de estrenarse y que
recoge el testimonio de varias familias con una característica común: viven con
el Síndrome de Rett desde que a sus hijas les fuera diagnosticada esta
enfermedad grave y rara, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino.
Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española de
Síndrome de Rett vive en Villaverde de Pontones con su hija Lara que
tiene 10 años y hace ya casi 9 que le detectaron esta enfermedad, coincidiendo
con la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras nos ha contado en Hoy
por Hoy Cantabria cómo es su día a día.
Corón piden que estas
familias sean visibles a la sociedad, reivindican más ayudas para
las afectadas, desde la aportación de más porcentaje del PIB a la investigación
a la subvención de dispositivos con los que estas niñas pueden comunicarse a
través de la mirada. Yolanda explica que la mayor parte de los médicos de su
hija están en Madrid y por ello demanda una atención integral en Primaria. Las
familias que integran la Asociación Española de Síndrome de Rett se mueven con
la esperanza de conseguir mejoras en todos los sentidos, como la creación de la
Unidad de Atención Multidisciplinar de síndrome de Rett que funciona desde hace
tres años en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para prestar
atención gratuita a afectados por esta patología de toda la geografía española.
Esta unidad engloba
desde la atención multidisciplinar hasta una conexión con los distintos centros
que atienden al paciente. La atención multidisciplinar se complementa con unas
líneas de investigación con las que se pretende ser mas eficaces en el abordaje
de la enfermedad.
El Síndrome de Rett
es un trastorno del neurodesarrollo en su base genética, un gen muta y la
niña en torno al año pierde las capacidades adquiridas, dejan de caminar,
deja de andar. Además a medida que crece, surgen patologías asociadas,
trastornos digestivos, respiratorios, del sueño….ya que afecta al sistema
neuronal.
El síndrome de Rett es solo una de las muchas enferme
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00:00:0040:00Rocío Simón, una de las últimas cooperantes en salir de la Franja de Gaza
Rocío Simón, coordinadora de actividades de enfermería de Médicos Sin Fronteras, acaba de terminar su segunda misión en Gaza, donde fue una de las últimas trabajadoras internacionales de MSF en abandonar el territorio a finales de febrero de 2026. Desde entonces, todo el personal internacional de MSF se ha visto obligado a abandonar el territorio tras la decisión de las autoridades israelíes de retirar la autorización a 37 ONG para operar en el Territorio Palestino Ocupado.
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00:00:0040:00Roberto Ontañón, director del MUPAC, en Las 3 Canciones de Hoy por Hoy Cantabria
El director del Museo de Prehistoria y Arqueología de Cantabria (MUPAC), Roberto Ontañón, ha mostrado su faceta más personal en la sección de "Las tres canciones" de Hoy por Hoy Cantabria. Acostumbrado a hablar de patrimonio, investigación arqueológica o de las cuevas rupestres que tantas veces ha explicado en antena, esta vez se ha enfrentado a un reto distinto como es contar su vida a través de tres temas musicales que han marcado diferentes etapas. Sí, además de la labor de investigación sobre el estado actual, la evolución y las causas del declive del salmón en los ecosistemas fluviales. En la SER hemos hablado con Juan Cobo, que define la labor de este centro como una ayuda a los ríos. El proceso es minucioso. Los métodos de trabajo también han evolucionado. Hace décadas, recuerda Cobo “se importaban huevos de salmón de otros países”, pero esa práctica se abandonó al comprobar que no era la línea adecuada. Hoy la prioridad es preservar la identidad genética de los salmones cántabros, “los más antiguos de toda Europa”, afirma. Juan Cobo reconoce que están pasando una época complicada con un retorno de salmones menor del deseado a pesar de ello destaca que la comunidad autónoma mantiene poblaciones estables en las diferentes cuencas, aunque no en los números que desean.Un trabajo paciente, especializado y esencial para garantizar que especies como el salmón y la trucha sigan formando parte del paisaje vivo de nuestros ríos.
26/03/2026 | 11:32
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