Yolanda Corón nos cuenta el día a día con el Síndrome de Rett en Cantabria

"Una vida de duelos" es el título de un corto documental que acaba de estrenarse y que recoge el testimonio de varias familias con una característica común: viven con el Síndrome de Rett desde que a sus hijas les fuera diagnosticada esta enfermedad grave y rara, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Rett vive en Villaverde de Pontones con su hija Lara que tiene 10 años y hace ya casi 9 que le detectaron esta enfermedad, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras nos ha contado en Hoy por Hoy Cantabria cómo es su día a día.

Corón piden que estas familias sean visibles a la sociedad,  reivindican más ayudas para las afectadas, desde la aportación de más porcentaje del PIB a la investigación a la subvención de dispositivos con los que estas niñas pueden comunicarse a través de la mirada. Yolanda explica que la mayor parte de los médicos de su hija están en Madrid y por ello demanda una atención integral en Primaria. Las familias que integran la Asociación Española de Síndrome de Rett se mueven con la esperanza de conseguir mejoras en todos los sentidos, como la creación de la Unidad de Atención Multidisciplinar de síndrome de Rett que funciona desde hace tres años en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para prestar atención gratuita a afectados por esta patología de toda la geografía española.

Esta unidad engloba desde la atención multidisciplinar hasta una conexión con los distintos centros que atienden al paciente. La atención multidisciplinar se complementa con unas líneas de investigación con las que se pretende ser mas eficaces en el abordaje de la enfermedad.

El Síndrome de Rett es  un trastorno del neurodesarrollo en su base genética, un gen muta y la niña en torno al año pierde las capacidades adquiridas, dejan de caminar, deja de andar. Además a medida que crece, surgen patologías asociadas, trastornos digestivos, respiratorios, del sueño….ya que afecta al sistema neuronal.

El síndrome de Rett es solo una de las muchas enferme