Yolanda Corón nos cuenta el día a día con el Síndrome de Rett en Cantabria
28/02/2023
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
"Una vida de
duelos" es el título de un corto documental que acaba de estrenarse y que
recoge el testimonio de varias familias con una característica común: viven con
el Síndrome de Rett desde que a sus hijas les fuera diagnosticada esta
enfermedad grave y rara, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino.
Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española de
Síndrome de Rett vive en Villaverde de Pontones con su hija Lara que
tiene 10 años y hace ya casi 9 que le detectaron esta enfermedad, coincidiendo
con la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras nos ha contado en Hoy
por Hoy Cantabria cómo es su día a día.
Corón piden que estas
familias sean visibles a la sociedad, reivindican más ayudas para
las afectadas, desde la aportación de más porcentaje del PIB a la investigación
a la subvención de dispositivos con los que estas niñas pueden comunicarse a
través de la mirada. Yolanda explica que la mayor parte de los médicos de su
hija están en Madrid y por ello demanda una atención integral en Primaria. Las
familias que integran la Asociación Española de Síndrome de Rett se mueven con
la esperanza de conseguir mejoras en todos los sentidos, como la creación de la
Unidad de Atención Multidisciplinar de síndrome de Rett que funciona desde hace
tres años en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para prestar
atención gratuita a afectados por esta patología de toda la geografía española.
Esta unidad engloba
desde la atención multidisciplinar hasta una conexión con los distintos centros
que atienden al paciente. La atención multidisciplinar se complementa con unas
líneas de investigación con las que se pretende ser mas eficaces en el abordaje
de la enfermedad.
El Síndrome de Rett
es un trastorno del neurodesarrollo en su base genética, un gen muta y la
niña en torno al año pierde las capacidades adquiridas, dejan de caminar,
deja de andar. Además a medida que crece, surgen patologías asociadas,
trastornos digestivos, respiratorios, del sueño….ya que afecta al sistema
neuronal.
El síndrome de Rett es solo una de las muchas enferme
Episodios anteriores
Seleccione una fecha o rango de fechas
Hoy por Hoy Cantabria (05/12/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
05/12/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00Hoy por Hoy Cantabria (04/12/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
04/12/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00El elenco de la película "El Molino" en Hoy por Hoy
03/12/2025 | 24:20
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0024:20Hoy por Hoy Cantabria (03/12/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
03/12/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00Mario González, alcalde de Tudanca: "La España vaciada es, en realidad, una España olvidada"
Hoy por Hoy Cantabria ha viajado este miércoles al corazón de los Valles del Nansa para emitir un programa especial desde Tudanca, un municipio que, con apenas 150 habitantes, guarda la esencia de la Cantabria rural y un patrimonio cultural único. Entre casonas históricas y paisajes que parecen detenidos en el tiempo, la Cadena SER ha puesto voz a quienes mantienen vivo este rincón.Desde el salón de plenos del Ayuntamiento, la periodista Lucía Pombo ha conversado con vecinos que son auténtico testimonio de vida. “Antes jugábamos con lo que había, hasta hacíamos cuerdas con las zarzas”, recordaba Rosy Martínez, mientras Valentina Grande resumía su infancia en una frase: “Toda la vida con las vacas por el monte. Así empecé y así terminé”. Historias que se entrelazan con la de María Obeso, primera mujer del valle que estudió con beca y ejerció como maestra: “Inauguré la escuela de Tudanca y llegué a tener 42 niños de todas las edades”.
03/12/2025 | 01:32:50
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0001:32:50Hoy por Hoy Cantabria (02/12/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
02/12/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00Hoy por Hoy Cantabria (01/12/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
01/12/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00Hoy por Hoy Cantabria (28/11/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
28/11/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00Hoy por Hoy Cantabria (27/11/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
27/11/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00Hoy por Hoy Cantabria (26/11/2025)
Magazine de actualidad, ocio y cultura de Cantabria, con los asuntos más importantes del día en la región, la agenda cultural y la información de servicio
26/11/2025 | 40:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
00:00:0040:00
