Enfermedades raras
- 00:00:0018:49
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia
“Porque si muchos lo soñamos, puede que se haga realidad": vuelve el movimiento WOP
La guitarra de Mikel Rentería, alma mater junto a su familia, de la Fundación The Walk On Project visitan este especial en ECOdrive para alegrar el alma con su nuevo single y para avanzar en los proyectos a favor de la investigación de las enfermedades neurodegenerativas
27/06/2025 | 18:49
- 00:00:0007:55
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
- 00:00:0010:44
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Hoy por Hoy Nuestra Tierra
Alumnos del IES Marqués de Lozoya organizan un mercadillo solidario a beneficio de la asociación GNAO1
28/05/2025 | 10:44
- 00:00:0022:05
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
El análisis
El difícil acceso a los medicamentos huérfanos
Casi 3 millones de personas en España sufre alguna enfermedad rara. El desarrollo de tratamientos específicos para tratar estas patologías es lento y requiere el visto bueno de la EMA para su comercialización. Pero, ¿por que esos fármacos tardan más en llegar a las farmacias españolas? Hablamos con representantes del Ministerio y de la industria para saber cómo negocian la subvención de estos medicamentos huérfanos para facilitar a los pacientes un acceso económico.
25/05/2025 | 22:05
- 00:00:0057:15
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Código de barras
T5 | E38 Maldita alergia, el 'crack' de Wegow y medicamentos huérfanos
En pleno pico de alergias, hablamos con dos especialistas y con varias pacientes sobre cómo les condiciona la vida su enfermedad. Analizamos qué implicaciones tiene la 'quiebra' de la plataforma de entradas Wegow en el panorama musical español. Y averiguamos qué son los medicamentos huérfanos y por qué tardan en llegar a las farmacias españolas.
25/05/2025 | 57:15
- 00:00:0015:00
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
SER Deportivos Vitoria
Gonzalo Pérez Zunzunegi "A contracorriente"
De Santiago a Getxo durante quince días con un fin solidario.
21/05/2025 | 15:00
- 00:00:0021:10
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Ministerio de Ciencia y Tecnología
Sonda espacial, curación de enfermedad rara, amigos virtuales y Byun-Chul Han
Hay una sonda espacial que los soviéticos enviaron a Venus en 1972 pero que nunca llegó, y ha estado orbitando durante más de medio siglo. Está previsto que caiga este viernes, pero no sabemos dónde. Esto da pie a hablar de la cantidad de chatarra espacial que hemos enviado fuera de la atmósfera: Starlinkt tiene más de seis mil satélites, pero ha enviado más de ocho mil, la diferencia, es basura en la Tierra. Qué diferente, por cierto, un millonario del siglo XXI como Elon Musk de un millonario del siglo XX, como Warren Buffet, cuya figura glosa hoy brevemente Jaime García Cantero, que también explica la relevancia del flamante premio Princesa de Asturias de Humanidades, Byun-Chul Han, a quien seguro que le interesa reflexionar sobre el plan de Zuckerberg de crear amigos virtuales de Inteligencia Artificial para paliar la soledad. Nuño Domínguez, por su parte, explica el logro de un equipo médico del CIEMAT, que ha desarrollado un tratamiento para curar a nueve pacientes infantiles de una enfermedad genética ultrarrara y muy dolorosa.
08/05/2025 | 21:10
- 00:00:0006:34
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Hoy por Hoy Segovia
Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.
Ana María González, delegada en Castilla y León de la Asociación Nacional de Miastenia, nos habla del Día de la Enfermedades Raras.
28/02/2025 | 06:34
- 00:00:0007:43
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Hoy por Hoy Bierzo
Ainhoa Prieto, 12 enfermedades raras que afronta con 'fortaleza'
Entrevista a Ainhoa Prieto, joven ponferradina que sufre 12 enfermedades raras
28/02/2025 | 07:43
- 00:00:0001:33:12
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Hoy por Hoy Magazine
La comida de las fiestas populares, Marina Salas y la muerte de Gene Hackman
Los ministros de Ciencia y Tecnología del 'Hoy por Hoy' analizan una enfermedad rara diganosticada mayoritariamente en España y un estudio que señala que el calor extremo acorta la vida. Luis Alegre nos presenta a una nueva amiga, la actriz Marina Salas. Javier Ocaña repasa los estrenos de la cartelera y recuerda lo que Gene Hackman ha sido en la historia del cine. Lola Pons vuelve a empuñar el látigo contra los errores que cometemos al hablar. Y Ainhoa Aguirregoitia hace un listado de las mejores comidas en las fiestas populares españolas.
27/02/2025 | 01:33:12
