Enfermedades raras
Sergio Velasco, concejal de Comunicación del Ayuntamiento de Algete, sobre el encendido de la fachada del edificio consistorial por el Día de la enfermedad de Perthes
Velasco anuncia el encendido de la fachada y la fuente del Ayuntamiento por el Día de la enfermedad...[Leer +]
16/01/2023 00:27
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Farol de la Solidaridad: Rock & Roll Solidario
La Asociación Desafía Dravet convoca este viernes la cuarta edición de su festival de música a favor...[Leer +]
10/01/2023 08:16
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Entrevista a Jaime José García, padre de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC
La Hermandad Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas ha decidido conceder el Premio de la Paz a los...[Leer +]
13/12/2022 06:50
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INKLUNI el grupo de la UPV / EHU preocupado por las enfermedades raras
El grupo de investigación pone en marcha un nuevo proyecto para impulsar la coordinación socio-sanitaria...[Leer +]
29/11/2022 07:04
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Síndrome de Rubinstein-Taybi
Javier Besteiro es el padre de Ioritz, un niño que padece la enfermedad rara Rubinstein-Taybi, denominada...[Leer +]
16/09/2022 10:04
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Rocío Cabrera, madre fuenlabreña de una niña con Síndrome de Microdeleción, apela a una mayor investigación y más medios para esta enfermedad rara.
Rocío Cabrera, madre fuenlabreña de una niña con Síndrome de Microdeleción 15q11.2, apela a una mayor...[Leer +]
20/06/2022 14:17
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'Go Maialen '
La familia de Maialen Aulestia, la niña que sufre síndrome de Donahue, una enfermedad muy rara, volverá...[Leer +]
14/06/2022 11:45
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Juan Jesús Valle, alcalde de Algete, sobre el encendidio por el Día de la Concienciación del Síndrome por Deficiencia CDKL5
Valle explica el motivo del encendido y en qué consiste esta enfermedad rara
14/06/2022 00:42
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Investigación, la esperanza de las enfermedades raras
Con motivo de la Estropatada y de Uxue Trail ahondamos en la importancia de los fondos para la investigación...[Leer +]
11/06/2022 16:17
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