Yolanda Corón nos cuenta el día a día con el Síndrome de Rett en Cantabria
28/02/2023
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"Una vida de
duelos" es el título de un corto documental que acaba de estrenarse y que
recoge el testimonio de varias familias con una característica común: viven con
el Síndrome de Rett desde que a sus hijas les fuera diagnosticada esta
enfermedad grave y rara, que afecta casi exclusivamente al sexo femenino.
Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española de
Síndrome de Rett vive en Villaverde de Pontones con su hija Lara que
tiene 10 años y hace ya casi 9 que le detectaron esta enfermedad, coincidiendo
con la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras nos ha contado en Hoy
por Hoy Cantabria cómo es su día a día.
Corón piden que estas
familias sean visibles a la sociedad, reivindican más ayudas para
las afectadas, desde la aportación de más porcentaje del PIB a la investigación
a la subvención de dispositivos con los que estas niñas pueden comunicarse a
través de la mirada. Yolanda explica que la mayor parte de los médicos de su
hija están en Madrid y por ello demanda una atención integral en Primaria. Las
familias que integran la Asociación Española de Síndrome de Rett se mueven con
la esperanza de conseguir mejoras en todos los sentidos, como la creación de la
Unidad de Atención Multidisciplinar de síndrome de Rett que funciona desde hace
tres años en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para prestar
atención gratuita a afectados por esta patología de toda la geografía española.
Esta unidad engloba
desde la atención multidisciplinar hasta una conexión con los distintos centros
que atienden al paciente. La atención multidisciplinar se complementa con unas
líneas de investigación con las que se pretende ser mas eficaces en el abordaje
de la enfermedad.
El Síndrome de Rett
es un trastorno del neurodesarrollo en su base genética, un gen muta y la
niña en torno al año pierde las capacidades adquiridas, dejan de caminar,
deja de andar. Además a medida que crece, surgen patologías asociadas,
trastornos digestivos, respiratorios, del sueño….ya que afecta al sistema
neuronal.
El síndrome de Rett es solo una de las muchas enferme
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00:00:0040:00Luis Ángel Agüeros, consejero de Economía del Gobierno de Cantabria: "La deducción del pago de gimnasios no es una medida para que los ricos vayan a hacer deporte"
El presupuesto del Gobierno de Cantabria para 2026 trae como medida estrella la gratuidad de la primera matrícula universitaria, una iniciativa con la que el Ejecutivo busca facilitar el acceso a los estudios superiores y evitar que los jóvenes cántabros tengan que marcharse fuera de la comunidad para formarse.Según ha explicado en la Cadena SER el consejero de Economía, Hacienda, Financiación Autonómica y Fondos Europeos, Luis Ángel Agüeros, todos los estudiantes que inicien un grado en la Universidad de Cantabria o en cualquiera de sus centros adscritos estarán exentos del pago del primer curso, con una inversión de un millón y medio de euros. La fórmula concreta se está ultimando, aunque lo más probable es que los alumnos no tengan que adelantar el dinero y la matrícula sea directamente de coste cero.La medida estará dirigida exclusivamente a estudios de grado en universidad pública y pretende beneficiar especialmente a las rentas medias, además de reforzar el arraigo juvenil. “Queríamos una medida para que los jóvenes de Cantabria no tengan que irse fuera”, ha señalado Agüeros, quien ha confirmado que entrará en vigor a partir del curso académico 2026-2027.
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00:00:0040:00HXH en el Día Mundial de la Seguridad y la Salud en el Trabajo
“Accidentarse en el trabajo no debería significar quedarse solo”. Ese fue, de forma implícita, el mensaje que ha sobrevolado Hoy por Hoy Cantabria con motivo del Día Mundial de la Seguridad y la Salud en el Trabajo que se conmemora cada 28 de abril.
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00:00:0040:00Hoy por Hoy Cantabria desde Puente Viesgo
Hoy por Hoy Cantabria desde Puente Viesgo para conocer todos los detalles del II Encuentro Internacional de Mascaradas organizado por la Asociación Cultural de Amigos de La Vijanera con el apoyo de los ayuntamientos de Puente Viesgo, Molledo y el Gobierno de Cantabria. Un evento que reunirá, este fin de semana, a cinco celebraciones españolas y portuguesas con un referente europeo como es la fiesta de Silió.
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