"Huntington nos va a ganar la guerra, pero hay que ser lo más optimista posible para tener calidad de vida"
Esta patología neurodegenerativa está catalogada como enfermedad rara. En este reportaje conocemos el caso de Joan, paciente, acompañado de Cati, su madre y presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington
Enfermedad de Huntington (26 de febrero)
Palma
La enfermedad de Huntington es una de las catalogadas como patologías raras que, en este caso, consiste en la neurodegeneración progresiva del paciente, de carácter hereditario al 50% y que suele manifestarse entre los 30 y 40 años.
La presidenta de la Asociación Balear de Huntington, Cati Suau, ha explicado su caso personal y el de su hijo Joan, paciente de esta enfermedad. Uno de los síntomas es el continuo cambio de estado de ánimo, como han contado, además, la neuropsicóloga de la asociación, Mónica Rodríguez, y la trabajadora social, Penélope Navas.
La clave está en ser positivo en la medida de lo posible para poder tener la mejor calidad de vida hasta que la patología termine venciendo. Y eso no es fácil ni para el paciente ni para la familia, que tiene que hacer una labor de acompañamiento prácticamente permanente.