La enfermedad rara que afecta a un centenar de personas en España con una importante incidencia en Canarias

La distonía mioclónica continúa siendo una gran desconocida debido a su baja incidencia entre la población, aunque tiene un rastro importante en el Archipiélago

Imagen de archivo de Aludme sobre las investigaciones que impulsan en torno a la distonía mioclónica y el gen que la reproduce entre la población.

SER Lanzarote02/06/2022 - 12:54 UTC

Lanzarote

La Asociación Aludme vendrá desde Barcelona hasta Tinajo este viernes para presentar un libro autobiográfico sobre la distonía mioclónica, "una enfermedad neurológica, genética, que provoca espasmos musculares (mioclonia) y retorcimientos del músculo (distonía). Es una enfermedad muy rara que afecta a unas 100 personas en España, y particularmente en la Islas Canaras hay un rastro genético de algún ancestro y hay muchas personas afectadas en las islas. Para poder encontrar a todos estos pacientes es muy difícil porque normalmente están mal diagnosticados. Se suele confundir con el temblor esencial e incluso con el Parkinson".

Así lo explica la presidenta de Aludme, Marina Martín, quien invita a la ciudadanía a informarse acerca de esta patología para poder identificar los síntomas, así como para avanzar en la investigación de esta enfermedad que puede llegar a ser incapacitante.

Como madre un niño con distonía mioclónica, la presidenta de Aludme decidió fundar la asociación y comenzar así un registro de pacientes para poder investigar y conocer mejor el comportamiento de la patología en distintas personas. Fruto del trabajo de años, junto a las alianzas con un equipo de investigación liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas y el Hospital Universitario Valle de Hebrón de Barcelona "se está haciendo una labor muy grande y hay una unidad específica para niños con esta patología".

Presentación del libro autobiográfico "Se busca un ángel con las alas rotas"

La Asociación Aludme, junto a Ángel Meseguer presentarán este viernes 3 de junio, a las 20:30 h en el Teatro Municipal de Tinajo (Lanzarote) el libro: “Se busca un ángel con las alas rotas”, inspirado en las propias experiencias y recuerdos del autor, así como en los testimonios de un gran número de afectados por distonía mioclónica.

Aludme presenta en Lanzarote el libro autobiográfico que habla sobre la distonía mioclónica

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Érica Cerdeña

Editora de Hoy por Hoy Lanzarote desde septiembre de 2020.